ENCONTRO DAS ÁGUAS - JORGE VERCILLO

"Sem querer te perdi tentando te encontrar
Por te amar demais sofri, amor
Me senti traído e traidor

Fui cruel sem saber que entre o bem e o mal
Deus criou um laço forte, um nó
E quem viverá um lado só?

A paixão veio assim afluente sem fim
Rio que não deságua
Aprendi com a dor nada mais é o amor
Que o encontro das águas

Esse amor hoje vai pra nunca mais voltar
Como faz o velho pescador quando sabe que é a vez do mar
Qual de nós foi buscar o que já viu partir,
Quis gritar, mas segurou a voz,
Quis chorar, mas conseguiu sorrir

A paixão veio assim afluente sem fim
Rio que não deságua
Aprendi com a dor nada mais é o amor
Que o encontro das águas

Quem eu sou?
Pra querer
Entender
O amor.

SER MÃE DE SEUS PAIS: FILHA CONTA COMO É TER FAMÍLIA COM ALZHEIMER

Em 2010, Elizabeth Wolf, então com 30 anos, morava em Vermont (EUA), trabalhava para uma organização sem fins lucrativos e alegremente explorava novas conquistas, desde criar galinhas até aulas de dança. Mas, depois de vários telefonemas perturbadores de seus pais, Louis e Nancy Brood, Elizabeth voltou para o sobrado em Mount Laurel, em Nova Jersey, onde ela e as irmãs cresceram, com o então novo marido, Casey Wolf. Esperava encontrar cuidadores para ajudar com os pais e logo retornar a Vermont.

Cinco anos mais tarde, ainda está tomando conta do pai de 81 anos e da mãe de 65, os dois com demência. Elizabeth, que é voluntária na Associação de Alzheimer, escreve sobre a experiência no site upsidedowndaughter.com. Sua entrevista foi editada e condensada por questões de espaço e clareza:

"Meus pais me ligaram um dia em março e começaram a cantar Feliz Aniversário. Foi inquietante. Meu aniversário é em maio. Meu tio também me ligou. Ele e meu pai haviam sido donos de uma loja de estofados na Filadélfia por 50 anos, e ele estava muito preocupado porque meu pai não conseguia mais fazer contas simples de matemática. Não me lembro de todas as consultas médicas que levaram meu pai a ver um neurologista, mas me recordo daquela em que passou por um mini-exame de estado mental. Ele saiu do consultório com um diagnóstico de Alzheimer.

 

Ficamos tão focados no pai que não percebemos a mãe

Ficamos muito preocupados com minha mãe também. Ela estava perguntando as mesmas coisas várias vezes. Eu disse que iria conversar com o professor com quem ela trabalhava como assessora. O professor confirmou: "Basicamente, sua mãe não está mais funcionando. Ela só senta no fundo da sala e olha pela janela". Isso estava acontecendo há muito tempo, e havíamos ficado tão focados em meu pai que não tínhamos percebido. Acabamos levando minha mãe ao mesmo neurologista, e ela também saiu de lá com um diagnóstico de Alzheimer. Falei para o Casey: "Vamos passar dois meses aqui, de outubro a dezembro". Mas rapidamente percebemos que teríamos que ficar mais tempo.

 

Os médicos disseram que pessoas com Alzheimer têm uma expectativa de vida média, entre o diagnóstico e a morte, de cinco a sete anos. Então, eu sabia que estaríamos nisso por um período longo, qualquer que fosse ele.

Agora, acordo entre seis, seis e meia da manhã todos os dias e dou remédio para meu pai.

Levo minha mãe para o banheiro. Tenho que levá-la a cada duas horas, senão é o que aconteceu hoje de manhã, não apenas um acidente grave, mas há sujeira por toda parte e tenho que lhe dar um banho.

 

Batalhas diárias

Faço o café da manhã deles. Ela toma remédios para diabetes, hipotireoidismo, pressão alta, convulsões e dois antipsicóticos, porque tem alucinações. Ela parou de engolir as pílulas de bom grado alguns anos atrás; então temos batalhas diárias. Agora nós as escondemos em pedaços de banana. Meu pai frequenta um programa para adultos com Alzheimer e demência. Cinco dias por semana, eles o pegam às 8h40 e ele volta entre uma e uma e meia da tarde.

Estou sempre procurando mais atividades para fazer com ele. Encontrei uma professora de voz e, uma vez por semana, ela toca piano e os dois cantam juntos velhas canções que ele guarda em sua memória profunda, como "All The Way" e "Some Enchanted Evening". Minha mãe não tem mais concentração para atividades. A maior parte do tempo ela consome caminhando, ou sentada olhando pela janela.

De noite, temos um sensor de movimento que, sempre que a porta do quarto deles abre – quando minha mãe precisa ir ao banheiro, ela vai para o corredor –, uma campainha toca em nosso quarto. Isso acontece umas seis vezes por noite, em média. Algumas noites parece que é a cada meia hora. Uma noite recente, meu pai estava muito confuso, acordou várias vezes e fiquei cansada e frustrada, com raiva e uma tristeza esmagadora. Fui lá e chorei abraçada a ele, implorando: "Por favor, volte a dormir". Ele não entendeu, mas me abraçou e chorou também, dizendo: "Desculpa. Vou melhorar. Vou melhorar".

Não sei como descrever esse sentimento, quando você sente que não conseguirá seguir adiante. E sei que, em comparação com outras pessoas nessa situação, tenho várias vantagens. O apoio do meu marido. Ajuda de cuidadores. Acabamos de receber uma espécie de bolsa da organização Hilarity for Clarity. Eles nos deram 25 horas de cuidados por semana por um ano. Também temos uma cuidadora de um programa do estado. Então, agora temos ajuda às segundas, quintas, sextas e nas manhãs de domingo. Mas a maioria dos cuidadores não consegue ligar com a minha mãe no banheiro ou dar banho nela, então frequentemente eles me ajudam. E quando tenho ajuda, corro de um lado para o outro tentando resolver as milhares de coisas necessárias para manter a casa. E também trabalho em casa meio-período.

 

Solidão

A maior parte do tempo que tenho para mim é gasta na academia. Também vou à terapia e à acupuntura duas vezes por mês. Essas são as coisas que faço para sobreviver. Mais do que qualquer coisa, a dor ou a perda que sinto vêm na forma de solidão. O isolamento. Eu não sei mais como me relacionar com pessoas da minha idade.

De vez em quanto, penso sobre o que deixei de lado. Eu e Casey decidimos não ter filhos, mas me sinto uma mãe para meus pais. Valorizo a incrível intimidade que compartilho com eles. Quando era adolescente, minha mãe era muito crítica; ela me ignorava por dias. Acho que se sentiu sobrecarregada com a maternidade.

Agora, esse papel que compartilhamos, mudou a dinâmica, a história de nosso relacionamento. Daqui a muitos anos, olhando para trás, vou me lembrar dos momentos de ternura que tive com ela, todos os dias. Houve um momento em maio de 2013 – estávamos aqui há dois anos e meio – quando pensamos em levar meus pais para uma casa de repouso. Iríamos começar com uma estadia curta e, se eles se adaptassem, se desse certo, venderíamos a casa.

Fizemos tudo o que foi possível – levamos sofás e móveis do quarto deles – para deixar o lugar mais parecido com uma casa. Mas não era a casa deles. Para meu pai, durou três dias. Ele começou a ter ataques de pânico, chegou a vomitar. Ele ainda estava bem o suficiente para nos ligar. Lembro-me de receber uma mensagem dele, chorando: "É o papai. Por favor, eu e a mamãe queremos voltar para casa". Todo mundo, inclusive seu médico, disse: "Você tem que deixá-lo lá; ele precisa se acostumar". Mas não consegui. Não julgo as pessoas que fazem isso, mas não consegui. Eles estão aqui há 40 anos. Tudo o que meu pai sempre quis foi sua casa. Quem eu seria, se o tirasse daqui?

(Paula Span - New York Times)

UM TAL DE ALZHEIMER

"Foi quando já estava me preparando para a chegada da velhice que ouvi pela primeira vez falar do tal de Alzheimer. Já foi um trabalho danado aceitar o fato de que um dia precisamos ficar velhos. Agora, alguém chegar e dizer que, além de tudo, podemos nos esquecer de tudo? O competente doutor, que deu o nome à doença, podia ter ficado quietinho e deixar os velhinhos tranquilos. Imagino que ele quis que seus sucessores conseguissem, talvez, uma cura para o mal. Até agora, infelizmente, nada.

Por isso, estou pensando em combinar algo com minha amada. Que tal fazermos pequenos bilhetes dizendo “Eu te amo”, “Você me ama”, “Nós nos amamos”? Pendurá-los em lugares estratégicos da casa, para incitar nosso cérebro, no caso da vil enfermidade nos atacar? Espalhar por todo canto, lindas fotos dos dias maravilhosos que passamos juntos? Fotos dos nossos amados, da família? Quem sabe “cutucar” os dorminhocos neurônios para que eles liberem as lindas memórias? O fato é que não suporto a ideia de olhar para uma pessoa que amo e não conhecê-la.

Não sei não se isso vai funcionar. Parece que as sinapses de nossa cabeça entram numa espécie de “curto” e tudo se apaga. Eu nunca fui bom em eletricidade, isto vai ser um problema. Se for mesmo, como dizem, um “branco” memorável (que ironia: memorável), um enorme vazio, que poderemos fazer?

Talvez eu possa, dentro dessa bolha de esquecimento, criar novas memórias. A partir de um sorriso de minha amada. Quem sabe, ela também se lembre de meu primeiro beijo? Ou se mesmo isso não for possível, talvez comecemos do zero. Quem impedirá nossos espíritos de, novamente, se apaixonarem? Eles certamente não têm sinapses ou eletricidade. Funcionam à base de um plasma divino, metafísico, que o grande médico ainda não conhecia. É isso que eu espero, antes de não mais poder nem mesmo esperar..."

http://cronicasamericanas-englishlinks.blogspot.com.br/

ALZHEIMER NÃO É UMA PIADA, MAS PODE SER POESIA DE VIDA

Foto da primeira mulher diagnosticada pelo médico que deu o nome à doença, Alzheimer. É uma foto cuja descrição não atingirá a força de sua gravidade e sofrimento, feita há mais de um século, da Sra. August D.; onde uma mulher de aparência depressiva e decadente, com olhar esvaziado como a sua mente e memória, vestindo uma provável roupa uniforme do Sanatório Municipal para Dementes e Epilépticos de Frankfurt, na Alemanha. É uma foto em cores  com uma mulher olhando para baixo, com as mãos entrelaçadas próximas do corpo, que se curva como as rugas que se pronunciam em sua fronte, anunciando um envelhecimento precoce e intensivo que lhe rouba toda vitalidade.

Maravilha-te, memória! (Fernando Pessoa)

"Maravilha-te, memória!

Lembras o que nunca foi,

E a perda daquela história

Mais que uma perda me dói"

Os tempos anunciam a permanência/crença dos preconceitos. Começamos, recentemente, com a Casa dos Autistas que a mídia televisada grotescamente nos obriga ainda protestar, culminando com as piadas homofóbicas ou racistas.

A hora da demolição dos preconceitos e das intolerâncias já foi anunciada. Não bastará o que chamam de politicamente correto. É o tempo de uma nova e construtiva seriedade ética, com respeito às diferenças e aos diferentes modos de ser, estar, viver, adoecer e morrer.

Por esse tempo é que me incomoda quando me dizem a frase: olha o Alemão está chegando?!, uma triste piada, já banalizada, nos diferentes meios para falar sobre Alzheimer. A vox populi já a naturalizou como uma ameaça da perda de memória. Uma perda a que, todos e todas, estamos submetidos, tanto as memórias coletivas como as individuais. Uma perda que é só um dos sintomas que anunciam uma doença devastadora.

Esta é uma referência a Alois Alzheimer (1864-1915) o médico que apresentou o primeiro caso desta demência. Ele descreveu o caso de uma paciente: a Sra August D.. No Congresso de 1906 Alzheimer apresentou sua conferência onde o definiu como “uma patologia neurológica, não reconhecida, que cursa com demência, destacando os sintomas de déficit de memória, de alterações de comportamento e de incapacidade para as atividades rotineiras".

E, apesar do século já vivenciado, esta continua sendo a descrição do ''Mal de Alzheimer''. Esta tão temida doença neurológica que ainda intriga e desafia todos os pesquisadores e neurocientistas.

O que então nos faz fazer piada de uma doença com tão devastadores sintomas e degradação de um ser humano? Não sei a melhor resposta. Mas há uma possível implicação de nossas posturas psíquicas e históricas diante do sofrimento do Outro. Na maioria das vezes, por mecanismos de defesa, a moda de Freud, projetamos nos nossos semelhantes as nossas mais temidas fragilidades.

A memória perdida é um dos nossos mais temidos fantasmas. Eu pessoalmente os conheço desde a década de 80 quando confirmei o diagnóstico de minha própria mãe. Como muitos familiares e cuidadores conheci sua dura realidade.

Quem já vivenciou ou vivencia o convívio com as perdas que a doença produz pode avaliar por que digo que me incomodam, epidérmica e profundamente, as piadas que temos de ouvir. Não sei da dor ou dos temores de outrem. Sei apenas que me causam um mal-estar e uma sensação de revolta, mas, principalmente, me refazem o temor dos que reconhecem na doença seu potencial de hereditariedade.

Aí me coloco na pele de quem não reconhece nem mesmo os que mais ama ou respeita. É quando alimento, como muitos, o desejo de uma possível solução ou cura, para além dos tratamentos atuais, que criem um horizonte, um futuro possível.

Uma matéria recente nos fala de uma região, em Medellin, Colômbia, onde os descendentes de um casal espanhol, emigrado no século XVIII, tem mais de cinco mil casos da doença. Segundo a reportagem: "Não se conhecem as identidades do homem e da mulher, mas o clã que fundaram apresenta uma peculiaridade genética: uma alteração no primeiro gene do cromossomo 14".

Aos que passam por temores por parentesco com a Doença de Alzheimer digo que esta é uma oportunidade de uma pesquisa sobre os fatores genéticos, hereditários, ambientais e sociais que podem ser desencadeadores ou as gêneses combinadas para o surgimento precoce de sintomas demenciais.

O que tem me feito bem ao meu coração "escrevinhador" é a possibilidade de que em um prazo de alguns anos as pesquisas trarão muitas descobertas no campo das demências. Digo no plural pois são muitas as situações de demências ou doenças neurológicas graves que as ocasionam. O que mais conhecemos e falamos ainda é o quadro que, preconceituosamente, ainda é tratado, em especial nas mídias, como um Mal. Um mal que confirma a visão preconceituosa de temerosa criada em seu histórico secular.

Nesse momento é que convido à reflexão sobre a banalização do termo ''Alzheimer". Quando um grupo de cidadãos colombianos pode vir a ser transformado, mesmo que voluntariamente, em objeto de pesquisa científica é hora de muita seriedade e pouquíssimas piadas.

É hora de reflexão sobre o que entendemos como consentimento livre e informado, e sobre o uso do corpo humano, dos Outros, em pesquisas científicas. Mesmo que estas possam significar um suposto avanço contra o que vem sendo chamado de ''mal dos séculos'', mesmo que isso alimente as minhas esperanças mais íntimas...

Piadas nos fazem rir, desde tempos imemoriais, mas também podem nos fazer chorar. E uma vez que você traga dentro de si uma chaga ou temor o riso de outros pode ser apenas estímulo para que sua ''memória'' ative alguma tristeza ou afeto. E, olhando para o futuro, o que sente um colombiano que poderá ter todas as suas memórias apagadas? Ele não sabe se tomou a medicação para preservá-las ou uma pílula placebo de açúcar que terá um gosto amargo de esquecimento depois.

Convido a quem gosta de falar no Dr. Alois Alzheimer, cuja alcunha hoje é o ''alemão'', que reflita sobre este ponto de vista ético antes de repetir, reproduzir e naturalizar a sua chegada a quem se queixa de esquecer as senhas do banco ou os compromissos e datas importantes. Convido para que assistam os filmes e documentários que estão sendo indicados, que possam se sensibilizar e reposicionar sobre o assunto.

Está na hora de revermos nossos preconceitos temerosos com o Dr. Alois. Um bom exercício é lembrar a universalidade da doença. Ela atinge desde uma sul-coreana, como no filme Poesia, até um homem catalão, Pasqual Maragall, que nos impressiona no documentário "Bicicleta, cuchara e manzana". Depois disso poderemos dizer que Alzheimer não é uma piada, mas pode vir a ser um redescoberta poética de nossas finitudes.

O meu apelo é na direção da sensibilidade. As mesmas sensibilidades que me inspiram os filmes de Chaplin. O sorrisos que me produziu, e ainda produzirá, são respeitosos com as denúncias que o ator-cineasta aponta nas tragicomédias que encantaram o mundo. O que sentiria Carlitos caso tivesse de representar, para além de um vagabundo, um homem que perdesse, progressivamente, todas suas preciosas memórias?

Talvez ele nos inspirasse a reconhecer o Grande Irmão (1984) ou o Grande Ditador como uma criação coletiva de todos nós. E nos faria sorrir ou chorar, sem ridicularizar, com o infindo, heterogêneo e múltiplo da condição mortal e frágil dessa "coisa" e Vida Nua chamada Ser Humano...

Vamos nos olhar/escutar/afetar, bio-eticamente, nos nossos próprios olhos/ouvidos/afetos? Como será nos encarar nos nossos espelhos antes de contarmos a próxima piada sobre negros, judeus, homossexuais, mulheres, estrangeiros, loucos, e, principalmente, sobre quem vivencia a doença de Alzheimer?
Não se esqueça(m) de lembrar!

(copyriht jorgemarciopereiradeandrade 2011-2012)

SÚPLICA DE ALZHEIMER

 

"Não me peça para lembrar
Não tente me fazer compreender, não
só me deixe descansar
e saber que aqui você está
a beijar meu rosto e segurar minha mão.

Estou confuso, triste e perdido
mais do que você pode imaginar
e tudo que sei é que preciso
que você esteja comigo
a meu lado a me proteger acima de tudo.

Não perca jamais sua paciência, por favor,
não adianta essa situação amaldiçoar
eu não posso fazer nada
nem meu jeito mudar
nem que me ponha a tentar.

Só lembre que jamais precisei de alguém
como preciso de você agora.
O melhor de mim já se foi,
não desista de estar a meu lado
apenas me ame até eu ir embora".

(Esse poema é uma livre tradução do inglês e foi encontrado na porta de um quarto de um paciente hospitalizado com o mal de Alzheimer em um hospital americano)

UMA HISTÓRIA DE AMOR

Sentados à lareira, alimentam a chama com pequenos lenhos, enquanto ateiam o silêncio. Pelas paredes brancas escorre a humidade e o tempo. Em cima da cómoda as fotografias dos casamentos dos dois filhos vão amarelecendo. Ela cose uma velha camisola. Ele contempla a chama, alheado e vazio. Há muito que o diálogo se perdeu, dissolvido na cinza da doença, mas permanece bem aceso o amor que sempre os uniu.

Já a meio dos setenta, apanhou-o a doença de Alzheimer. Fez-se anunciar por pequenos esquecimentos que pareciam quase sem importância, considerados no início como meras distrações. Afinal, ele lembrava-se tão bem das coisas antigas: cada fato da infância e da juventude parecia ter ficado bordada laboriosamente no tecido da sua memória.

No ano passado, ainda ele se recordava muito bem do baile, na Vidigueira, onde a conhecera. Tinha sido amor à primeira vista, embora depois contrariado pelas duas famílias. Ele era pobre, ela remediada, mas os pais destinavam-lhe um bom casamento com um latifundiário abastado de Beja.

A situação acabou por se resolver através da fuga e de um casamento em segredo, que cortou o convívio com ambas as famílias durante quase uma dezena de anos, sendo reatado apenas após o nascimento do primeiro filho. Foram-se habituando a viver um para o outro.

Os anos foram passando. Mais de uma vez, as dificuldades lhes bateram à porta: as doenças, a pobreza, os azares... mas de mãos dadas enfrentavam o mundo e a vida, sempre com o sorriso da esperança a pairar-lhes no íntimo. No fundo, haveria sempre uma solução para tudo, desde que estivessem juntos.

Contudo, agora, ela começara a sentir-se mais só do que nunca. Começara a temer o dia em que o seu companheiro partiria de corpo e alma e a abandonaria para sempre. Rezava para que tal não sucedesse, para que fosse ela a primeira a desaparecer... Não obstante, sabia que essa oração transportava em si vestígios de egoísmo. Que seria dele se fosse ela a primeira a falecer? Um dos filhos vivia em Lisboa, o outro emigrara para o Canadá. Nenhum deles teria disponibilidade para receber em casa o pai senil e demente. Provavelmente, ficaria esquecido num qualquer lar de terceira idade até que o fantasma da morte o resgatasse num golpe de misericórdia.

- Mãe, a que horas jantamos? E o Toino, quando chega do trabalho? – perguntava ele, com frequência. Recuara a um mundo onde a infância, as recordações e os raciocínios sem sentido se mesclavam. Há dois meses que insistia em chamar-lhe “mãe” e em perguntar pelo irmão mais novo, falecido havia mais de dez anos.

- Ela respondia-lhe pacientemente. No início, ficou desesperada, queria mostrar-lhe que era a esposa dele, que a mãe já morrera havia muitos anos. Depois desistiu. Apercebeu-se que o seu mundo era outro e seria melhor integrar-se nele, visto que ele jamais voltaria a tocar a realidade, a não ser por breves instantes em que a lucidez espreitava quase por milagre, para logo se dissipar. Era aquela a sua mais recente prova de amor. Segui-lo pelos meandros da inconsciência turbulenta. Era isso o que restava ainda do homem que sempre amara, que fora o centro da sua existência.

- Mãe, amanhã vais para a ceifa? Vou ficar sozinho? – insistia, amarrotando o cobertor que lhe cobria as pernas.

- Não, meu filho, meu amor, vou ficar sempre aqui contigo, para te fazer companhia. Nunca mais vou para a ceifa... – respondia em tom maternal – E se quiseres damos um passeio até à horta.

- O que é o almoço hoje?

- Querido, acabaste mesmo agora de jantar...

- E o Tejo, já comeu? Sobrou comida para ele?

O Tejo era o cão que lhe pertencera durante a juventude. Morrera envenenado, semanas depois de terem casado. Muitos outros haviam partilhado depois o espaço doméstico com eles, aquecendo-lhes os dias com a sua fidelidade e a alegria das brincadeiras. No entanto, só aquele lhe ficara esculpido na memória.

- Mãe, achas que o avô vai morrer? Ele parece pior...

- Não, querido, ela já está quase bom. – e assim lhe vai alimentando as ilusões, pintando-lhe um mundo agradável, com as cores da fantasia,  adequado ao seu ser anoitecido. Só deste modo, o sofrimento não o tocará  no seu reino de imagens e vidas perdidas. Afinal ela é tudo para ele: a mãe, a esposa, a razão, a consciência.

Ao anoitecer das duas vidas, é essa a sua generosa dádiva: amá-lo, independentemente do mundo onde ele se encontre, pois  não é o tempo, nem a idade, nem a doença que dizem a verdade sobre as almas, mas sim o amor.

(Dora Nunes Gago - Novembro de 2015, Assesta (Associação de Escritores do Alentejo))

SANGRANDO - GONZAGUINHA

Sangrando
Quando eu soltar a minha voz
Por favor entenda
Que palavra por palavra
Eis aqui uma pessoa se entregando

Coração na boca
Peito aberto
Vou sangrando
São as lutas dessa nossa vida
Que eu estou cantando

Quando eu abrir minha garganta
Essa força tanta
Tudo aquilo que você ouvir
Esteja certa
Que estarei vivendo

Veja o brilho dos meus olhos
E o tremor nas minhas mãos
E o meu corpo tão suado
Transbordando toda a raça e emoção

E se eu chorar
E o sal molhar o meu sorriso
Não se espante, cante
Que o teu canto é a minha força
Pra cantar

Quando eu soltar a minha voz
Por favor, entenda
É apenas o meu jeito de viver
O que é amar