CONVIVENDO COM O PORTADOR DE ALZHEIMER: PERSPECTIVAS DO FAMILIAR CUIDADOR

A doença de Alzheimer é o tipo mais comum de demência, que se caracteriza por uma diminuição das funções cognitivas intelectuais podendo incluir perdas de memória, da abstração do raciocínio, do senso crítico e da linguagem.

Os distúrbios de memória, embora sejam os principais sintomas apresentados pelo portador de Alzheimer, não ocorrem isoladamente. Em sua maioria, o portador dessa doença encontra-se com duas ou mais áreas cognitivas debilitadas, tais como: a linguagem, com uma característica diminuição da fluência verbal; a função visou-espacial, em que o indivíduo encontra-se com uma desorientação geográfica, marcante nas fases mais avançadas da doença; e uma exacerbação de sua personalidade mostrando-se apático, desinteressado, com desapego, inibido, desconfiado, agressivo, depressivo e paranoico.

À medida que a doença progride, ocorrem regressões acentuadas do indivíduo, que já não se torna capaz de realizar atividades diárias simples, mostrando um acentuado grau de dependência por parte de quem cuida, assim a sintomatologia apresentada é como um furacão que invade o núcleo familiar diminuindo todas as certezas anteriores e levando a uma necessidade de reorganização

O tratamento desta enfermidade objetiva a lenta evolução da doença, uma vez que não se conhece a cura. Deste modo, a doença de Alzheimer causa profundas alterações no dia a dia das famílias, além de trazer um abalo e sobrecarga emocional a todo núcleo, sendo por isso, considerada uma doença familiar, deste modo se impõe à necessidade de se programarem medidas de apoio, tanto para o doente como para seus familiares.

Assim, o cotidiano do núcleo familiar tem uma profunda mudança nos hábitos, pois acompanhar a progressiva involução (intelectual, afetiva e mais tarde física) de uma pessoa que se conviveu por vários anos e que se tem algum afeto é, muitas vezes, permeado por sentimentos diversos, oriundos de quem acompanha o processo, dentre eles pode-se citar o abatimento, desespero, depressão, pena, sobrecarga física e emocional, dentre tantos outros.

Muitos familiares cuidadores que lidam diariamente com a doença de Alzheimer – por não terem conhecimento sobre a doença ou por muitas vezes não aceitarem que seu familiar foi acometido por tal patologia – tornam-se deprimidos, angustiados, ao verem seus familiares, pai e mãe em sua maioria, com esta doença incurável e debilitante. Desta forma, são geradas, por parte do cuidador, sentimentos e conflitos diários, vivenciados à medida que ocorre a progressão da patologia.

Portanto há, em meio a esse “amontoado” de emoções, uma família que precisa ser tão assistida quanto o próprio doente, a qual passada a fase inicial da doença não mais tem noção das suas perdas, sendo a família nesse ponto a provedora de todos os cuidados de que necessita. Considera-se que os familiares cuidadores quando informados sobre a doença e sua evolução, possivelmente tem a convivência facilitada, pois poderão, mesmo que minimamente, preparar-se e reorganizar-se para as mudanças.

Na doença de Alzheimer, assim como nas demais demências, o indivíduo acometido apresenta perdas progressivas e irreversíveis assim como diversas mudanças gerando muitas vezes situações inusitadas na convivência com o doente. Este fato pode levar ao florecimento de emoções, que “são sentimentos que se expressam em impulsos e em uma vasta gama de intensidade, gerando idéias, condutas, ações e reações”

Conforme ocorre à mudança das fases da doença, as perdas vão se tornando cada vez mais reais e palpáveis ocorrendo uma inversão de papéis, isto é, o familiar cuidador passa a viver a vida do portador, sobrevindo com isso sentimentos de raiva, tristeza, angústia, medo, culpa e depressão. Isso ocorre, mesmo diante dos esclarecimentos sobre as mudanças decorrentes da doença.

Assim, pode-se constatar a gama de emoções geradas por essa convivência que apresenta os mais diversos matizes e trazem consigo inúmeras reações e adaptações que vão sendo aceitas progressivamente. Portanto, os cuidadores necessitam de tempo suficiente para reorganizar-se física e emocionalmente, para então se adaptar ao novo cenário desenhado pela doença para sua vida.

Com a evolução da doença, o paciente com Alzheimer não é mais capaz de realizar atividades para sua sobrevivência, necessitando de um cuidador presente em todos os momentos para o desempenho de tarefas mais simples.

Essas dificuldades após a doença se mostram relativamente amplas, pois vão desde as dificuldades com os cuidados essenciais até as mudanças que a doença provoca no doente, permeadas por diversas agruras para a convivência com essa pessoa. A convivência com um paciente demenciado traz uma realidade que implica em muitas perdas desde a autonomia do corpo ao afastamento do eu para o indivíduo.

Além da angústia, diversos sentimentos são gerados por essa convivência, que emergem de forma rápida e mutável, pois ao tempo em que o cuidador se vê imbuído de raiva, pela teimosia do doente, surge-lhe a pena por ter um familiar acometido por uma doença progressiva. Esta situação dificulta a elucidação dos mesmos, os quais fluem naturalmente no cotidiano, pois as mudanças trazidas pela doença são significativas e impactantes.

Portanto, conviver com pacientes acometidos por Alzheimer é também ser atingido de forma contundente, uma vez que o cuidador se torna o mantenedor de todas as adaptações que a doença trouxe consigo. Esse desgaste acontece à medida que a doença evolui e a necessidade de cuidados aumenta, contribuindo para aumentar a sobrecarga dos cuidadores e conseqüentemente o aumento do grau das dificuldades percebidas por eles.

Como consequência, a mudança  no sistema familiar causa crises e pode trazer rupturas, pois o ritmo de vida da família é atropelado pela doença e a adaptação a essa nova situação não se faz imediatamente.  Além disso, muitas vezes o cuidador encontra enorme dificuldade para obter apoio na divisão dos afazeres, o que pode levar a uma crise, e na maioria das vezes, a uma desestruturação familiar.

Pode-se inferir que a convivência com o portador de Alzheimer, na sua maioria, vem carregada de situações estressantes, desgastantes e muitas vezes adoecedoras para o cuidador.

Os sentimentos gerados por essa convivência são dos mais diferentes matizes, estando presente em seus discursos emoções, doenças, dificuldades, desgaste, mas, sobretudo dedicação.

Na maioria das vezes, a linha tênue de divisão entre a vida do paciente e a do cuidador desaparece, pois o cuidador passa a experimentar a vida de seu familiar doente intensamente, a fim de que nada lhe falte.

Torna-se urgente à atenção a essas pessoas que cuidam de seus familiares, pois, se não se tratar à família de forma ímpar, teremos dois pacientes: o idoso com Alzheimer e seu cuidador. 

Conviver com um familiar doente é abdicar de muitos pontos em sua vida em prol do outro, o que leva a um risco substancial de adoecimento pessoal e familiar, haja vista que conflitos são gerados nessa convivência, evidenciando a pungente necessidade de profissionais capacitados para lidar com famílias e não apenas com o paciente.

Tal panorama gera a reflexão da necessidade de uma rede social que possa proporcionar suporte à tão solitária tarefa que é a de cuidar de um familiar com Alzheimer.

(Pesquisa: Revista Brasileira de Enfermagem)  

REALIDADE - MEMÓRIA

Guardar o passado, decifrar o presente e esboçar o futuro: é graças a uma função cognitiva denominada MEMÓRIA que construímos nossa história. Sem ela, não conseguiríamos ler, escrever, conversar. Nossa memória é valiosa a cada minuto de nossa existência e ainda é um segredo a ser desvendado pela ciência a melhor forma de conservá-la para que tenhamos uma existência saudável. 

 

Memória é nosso senso histórico e nosso senso de identidade pessoal (sou quem sou porque me lembro quem sou). Há algo em comum entre todas essas memórias: a conservação do passado através de imagens ou representações que podem ser evocadas. 

 

No entanto, uma ameaça, trazida pelo envelhecimento, é capaz de corroer nossa capacidade de memorizar coisas e lembrar-nos de todos os momentos vividos, chama-se doença de Alzheimer. Sem memória, a intenção socialmente imposta de se proceder e pensar em determinado sentido, é dizimada. A pessoa deixa de o ser para se “transferir para outro”. A “desmemória” não só o isola da realidade objetiva como o destitui de sentimentos, “tornando-se frio, terrivelmente frio”. “(…) Como um animal a planar dentro duma redoma de vidro (…) e onde as palavras chegam cegas”.

A DA tem sido chamada de doença da morte, epidemia silenciosa, e é descrita como perda da função intelectual, conhecida como uma doença cruel, porque vai destruindo a mente do indivíduo e com isso também sua memória e raciocínio. Constitui-se em uma patologia neurológica degenerativa progressiva e irreversível, que tem início insidioso e é marcada por perdas graduais da função cognitiva e distúrbios do comportamento e afeto. 

 

É muito difícil para qualquer pessoa conviver com a evolução da doença degenerativa de uma pessoa querida, pois a impressão que se tem é de que ela está gradativamente deixando de existir.

Ao falar da realidade vivenciada com a minha amada mãe, tenho me deparado com a evolução da doença em ritmo acelerado. O nosso diálogo cada vez mais dificultado, devido não lembrar das palavras. As habilidades da fala se deterioram para sílabas sem sentido. A capacidade de formular conceitos e de pensar abstratamente desaparece, havendo também o comprometimento da habilidade de tomar decisões. A progressão da doença intensifica os sintomas. 

Em sua última consulta com o neurologista, foi constatada uma evolução acelerada do Alzheimer, conforme os resultados obtidos dos exames solicitados. Não há medicamentos capazes de conter o seu avanço e evitar o comprometimento progressivo de funções neuro cognitivas. Os fármacos disponíveis para tratamento da DA , possuem efeito limitado e apenas aliviam os sintomas clínicos, retardando o declínio cognitivo por um curto período de tempo, que varia de 6 a 12 meses, aproximadamente.

O progresso da doença de minha amada mãe, segundo o neuro, está seguindo para uma fase mais crítica, a conhecida “fase do desaprender”. Significa a involução de toda uma história de vida. 

É o tempo passando com uma rapidez incrível…

O tempo flui, como um rio. Existem duas maneiras de conceber o fluxo do tempo: “desde o passado em direção ao futuro, ou desde o futuro em direção ao passado” (BORGES, 1960). Em qualquer um dos casos, o fluxo nos atravessa num ponto, que denominamos presente. Um ponto não tem superfície nem volume; é intangível e fugaz. É curioso que, em ambas concepções do tempo, o futuro (ou o passado) sejam consequências de algo quase imaterial como é o presente; de um simples ponto. Esse ponto,porém, é nossa única posse real: o futuro não existe ainda (e a palavra ainda é uma petição de princípio) e o passado não mais existe, salvo sob a forma de memórias. Não há tempo sem um conceito de memória; não há presente sem um conceito do tempo; não há realidade sem memória e sem uma noção de presente, passado e futuro. 

 

O tempo tem sido meu fiel parceiro e algoz. Parceiro porque sinaliza para a relação da vida na vida possível, mas sempre vida! Algoz, porque impõe limitações e, dentre elas, sinaliza as muitas mudanças que acontecem.

Como te amo, minha mãe.