DEPOIMENTO - "ANTES DE ONTEM"

Quero abrir os olhos mas eles parecem grudados, como se eu tivesse dormido por muitas e muitas horas seguidas.Na verdade, não me lembro quando fui para a cama, nem de ter ido dormir. Não percebo a presença de André ao meu lado, já deve ser tarde. Meu corpo pesa e só com muita dificuldade consigo abrir os olhos. E tomo o susto da minha vida. Esse não é o meu quarto! Sinto minha espinha gelar e quero gritar, mas minha voz também parece assustada demais para sair. Decido observar tudo devagar e me sinto meio drogada. Qualquer movimento custa muito esforço e dói. Será que fui sequestrada? Será que sofri um acidente e estou no hospital? Quero levantar, mas as pernas parecem mesmo feitas de chumbo. E por que não consigo nem enxergar direito?

“Você já acordou? Está muito frio aqui para você?” A voz que conversa comigo é carinhosa, mas isso não evita que me assuste e tenha medo. Quem é esse rapaz, e o que faz aqui no meu quarto? Puxo o lençol espontaneamente para me cobrir, não me lembro o que vesti antes de dormir.

Aliás, não consigo me lembrar de muita coisa: o que aconteceu e como vim parar aqui? Não tenho a menor ideia. O rapaz, ao me ver puxar o lençol, entende que estou com frio, vem até a minha cama e inclina-se sobre mim. Num impulso, quero esbofeteá-lo para me defender, mas meu movimento é tão devagar que não o surpreende, e ele segura meu braço no ar.

“Não comece de novo com isso, Nana. Sem violência, vamos ter um dia bom, não é? Quer tomar o seu café da manhã agora?” Tenho então certeza de que fui sequestrada e drogada. Não me lembro de nada e me sinto muito mal e sem forças.

Me sinto tão confusa que não consigo articular nenhuma frase. E porque ele me chamou de Nana? Será que me confundiram com alguém e me sequestraram? Afinal de contas, não existiria nenhum motivo aparente para um sequestro. Não somos uma família de posses, André não tem inimigos e seu trabalho na Companhia é uma atividade sem riscos e entediante.

Junto todas as minhas forças e tento me comunicar. Até minha voz soa estranha e muito nervosa quando emito os primeiros sons, mas tomo coragem e continuo: “O que está acontecendo aqui? O que você fez comigo?” O rapaz me olha com um sorriso debochado. Sinto vontade de apertar o pescoço dele.

“Como assim, Nana? Você acordou e eu te perguntei se você já quer seu café da manhã, só isso. Nada demais. Não se preocupe. Está tudo bem.” Ele sorri e apesar do meu medo, meu coração se aquece ao vê-lo sorrindo. Não sei quem ele é, mas sei que o amo. Meu Deus! O que está acontecendo comigo? Sinto minhas bochechas queimarem e tenho vergonha dos meus pensamentos.

Como posso amar outro homem, se sou casada com André e temos uma vida de casados boa, feliz e tranquila? Embora, pensando bem, no turbilhão dos sentimentos que despertam dentro de mim, sei que o que sinto por esse homem é diferente. É uma espécie de…. Gratidão? Mas como, se minha suspeita é a de ele me sequestrou?

“Onde está André? Quero falar com ele.” O sorriso no rosto do rapaz desaparece. Tenho medo dessa reação. Tenho medo de sua resposta, mas preciso ouvir. Um sexto sentido arrepia minha pele, as lágrimas vêm e não as impeço. O rapaz me olha agora com piedade e senta-se à beira de minha cama:

“Nana, eu sofro tanto todas as vezes que você chora por ele. Acho que você nunca vai esquecê-lo!”

Se antes tinha dúvida, agora tenho certeza que algo aconteceu com André. Minhas lágrimas viram soluços e o rapaz me abraça. Eu quero repelir seu abraço no começo, mas depois ele é bem-vindo. Sei que confio nesse rapaz e não sei por quê. Quero abraçá-lo também e somente então percebo o estado do meu corpo fragilizado: meus braços estão só pele e osso. Minha espinha gela outra vez.

Eu o empurro e entre lágrimas, imploro uma explicação. “Pelo amor de Deus, me explique o que está acontecendo. Eu fui sequestrada? Há quanto tempo estou aqui? E o que de fato aconteceu com André? Eu preciso falar com alguém, com meus pais! Eles devem estar preocupados comigo! Por favor, se você tem algum carinho por alguém na sua vida, me deixe falar com alguém de minha família!” Meu choro é intenso.

“Você primeiramente precisa se acalmar. Vou buscar um copo de água. Ele se levanta e sai do quarto, com uma calma que destoa do meu estado de espírito. Será que ele não entende a gravidade da situação? O rapaz volta com um copo de água e seu sorriso estampa sua alma para quem quiser ver. Eu confio nele. Tenho certeza disso. Mas isso não muda a tempestade dos meus pensamentos. Tomo a água e ele afaga meus cabelos. Em outras circunstâncias eu recusaria esse carinho, mas não luto mais. Aceito o que ele tem para me oferecer. No momento é tudo o que eu tenho. As lágrimas, que tinham feito uma pausa, voltam a descer, mas um pouco mais contidas. Eu tomo coragem e pergunto:

“Me diga com sinceridade…”

Ele me interrompe:

“Primeiro você tem que me dizer o meu nome. Senão não respondo nada com sinceridade.”

Ele não está bravo. Pelo contrário, sua voz vem aveludada de carinho. Isso me encoraja:

“Como eu vou saber seu nome? Nunca te vi antes na minha vida!”

“Puxa, Nana, assim você me magoa. Quer dizer que tudo que aconteceu entre nós não significou nada para você?” Seu sorriso chega meio debochado e eu não sei o que pensar. Sim, alguma coisa me diz que já nos vimos antes. De repente, não sei o motivo, mas um nome me vem à mente.

“Ricardo.”

Ele abre mais um sorriso encantador e por um segundo, esqueço que estou com medo e confusa, e sorrio junto com ele.
“Muito bem! Agora sim, temos uma base para começar nossa conversa.”

“E por que você me chama de Nana? Ninguém me chama assim! Meu nome é Mariana!”

“Eu sempre chamei você de Nana. Já faço isso há muitos anos e não vou mudar isso agora.”

“Mas como assim, há muitos anos? Por favor, me ajude! Eu sei que posso confiar em você, me explique o que está acontecendo!”

Eu queria ter gritado com ele, mas minha voz sai como um fiozinho de som…. Eu devo realmente estar muito doente.

Não domino praticamente nada do meu corpo, que parece ter deixado de obedecer aos comandos de minha mente, fazendo com que minhas reações sejam lentas, pesadas, enfraquecidas. Sinto minha cabeça explodir e Ricardo se levanta mais uma vez, entretanto não diz nenhuma palavra. Ele me deixa a sós e fecho os olhos. Se eu dormir novamente, pode ser que acorde em uma outra realidade. Posso estar no meio de um pesadelo!

“Pronto, trouxe seu café da manhã, do jeito que você gosta.” Ricardo senta-se de novo à beira da cama e traz uma bandeja com café com leite e pão com manteiga, além de uma vasilha pequena com salada de frutas e iogurte. “Você está com dor de cabeça, não é? Ontem dormiu sem jantar. Deve estar com fome.”

Ontem… Não me lembro de ontem. No máximo me lembro de antes de ontem, quando André e eu fomos visitar nossos amigos Laura e Daniel em seu novo apartamento na Cidade Alta, e voltamos tarde para casa, eu descalça pelas ruas de Vitória, nós dois rindo alto e perturbando os bons moradores de nosso bairro, que queriam dormir seu sono justo de uma terça-feira qualquer. Não me lembro de um dia de ontem, quando fui dormir sem jantar.

Não discuto com ele. Realmente estou morrendo de fome. Ele me ajuda a sentar e colocar a bandeja sobre meu colo. Em seguida, me estende um par de óculos, que assento sem discutir imediatamente e o que já me faz sentir melhor, apesar de nunca ter usado óculos. Olho com mais atenção à minha volta e reparo em seu rosto. Ricardo é lindo!

Tomo um gole do café mas continuo fascinada com seu rosto. Seus olhos me lembram alguém…. Algo em sua fisionomia é tão familiar, mas, ao mesmo tempo, tão estranha!

“Você quer me perguntar alguma coisa?” Ele afaga novamente meus cabelos e me sinto bem. Tomo coragem para enfrentar a verdade.

“Há quanto tempo estou aqui?”.

Ele parece pensar demais para uma pergunta tão simples. Sua resposta vem em forma de outra pergunta.

“Você sabe onde você está?”

“Não”, respondo com sinceridade.

“Você está em casa, Nana. Aqui, você já mora há dez anos.”

Dez anos! Ele só pode estar brincando. Dez anos! Ele diz isso como se falasse em dez minutos. Se tivesse dito dez dias eu poderia até acreditar, pois acho que dormir realmente por muito tempo. Mas… dez anos? Eu não posso e nem quero acreditar, mas preciso continuar perguntando.

“E quem é você? Por que está cuidando de mim? E que diabos aconteceu?”

“Meu nome é Ricardo, mas disso você se lembra. Mas vejo que está na hora de você ler seu diário. Termine o seu café da manhã que eu já o trago. Me dê cinco minutos.”

Como sabe do meu diário eu não sei, mas quando ele fala disso, meu coração se acalma. Ele sai novamente do quarto e continuo a comer, ansiosa para rever meu diário, que escrevo desde os 13 anos. Não escrevo todos os dias, mas os acontecimentos mais importantes de minha vida estão lá.

Sinto de repente muita falta de André. Meu peito dói de saudade. Preciso sentir sua mão em meu rosto, preciso de seu abraço. Quem sabe ele está em algum lugar assim, como esse onde estou? Se eu puder encontrá-lo, podemos juntos descobrir o que nos aconteceu. As lágrimas voltam e não consigo terminar de comer. 

Ricardo volta com o diário em suas mãos. E quando me vê chorando, tira a bandeja de minha frente e me abraça novamente: “Nana, Nana! Hoje teremos mais um dia cinza, não é mesmo? Olha, fique calma! Já você vai se sentir melhor.” Ele me dá um beijo na testa, me entrega o diário, um envelope com lenços de papel e sai do quarto.

Respiro fundo. Tomo coragem e olho resoluta para meu diário, finalmente algo familiar, embora pareça mais pesado que o normal. Vou abrindo pelas estações de minha vida: lá estão as fotos do meu baile de aniversário de 15 anos. As férias com meus pais em Cabo frio. Aos 18, as primeiras fotos com André, ao lado da moto – onde nunca me carregou, apesar de todos os meus milhões de pedidos.

Sempre quis andar de moto, André tinha medo de que me machucasse, e nunca, nem durante nosso namoro, nosso noivado e mesmo depois do casamento, permitiu que eu subisse na garupa de sua motocicleta. Tomo um susto ao ver que o diário não para por aí. Estranhamente, depois do casamento, em 1960, ele continuava bem mais longo do que o normal. Afinal, sou casada há dois anos com André e estamos no ano de 1962…. Ou será que não?

“18 de setembro de 1963. Hoje descobri que estou grávida. André chorou de alegria com a notícia e disse que quer que eu engorde pelo menos 30 quilos. Eu disse que só se ele também for engordar. Ele levou a sério. Comprou dois litros de sorvete e comemos tudo no almoço. Vomitei uns três litros logo depois. Desse jeito, acho que vou emagrecer em vez de engordar na gravidez”.

Grávida? Num impulso, afago minha barriga. Como assim? E como não me lembro? Não quero continuar a ler, quero devorar rapidamente as informações que encontro e prefiro me concentrar nas datas das postagens e as fotos que vou encontrando. Sou assaltada por relatos e imagens de coisas que nunca vivi. Mas nas fotos, aquela sou eu: eu com um bebê no colo em 1964. Depois, André me abraçando e segurando uma menina no colo em 1968, enquanto eu afago outro bebê no colo. 1972, nós quatro em férias numa praia na Bahia. 1979, a menina com traje de gala e embaixo da foto a legenda “Gabriela. Nossa debutante”.

Estou muito confusa. Ainda há muitas páginas depois daquela. Se as fotos não estiverem mentindo, a vida passou sem que eu tivesse vivido nenhum daqueles momentos retratados ali. Faço uma pausa para respirar. Sou mãe. Há muitos anos. E não me lembro dos meus filhos. Por alguma razão acredito em todos esses absurdos e sinto … saudade dos meus filhos? Ricardo! Agora sim, eu sei de onde reconheço suas feições! Ricardo é meu filho!

“Ricardo!” – eu junto todas as forças que tenho para chamá-lo.

“O que foi, Nana?” – ele vem correndo, mas parece se acalmar ao ver que está tudo bem. Ele se aproxima: “Ah, o diário, Em que parte você está? Quer que eu veja junto com você?”.

“Você é meu filho?” – eu pergunto sem rodeios, e ele ri.

“Não, Nana. O nome de seu filho também é Ricardo, mas eu sou bem mais bonito que ele. E tenho mais cabelos.”

A verdade vem como uma bomba, difícil de acreditar, mas, de repente, eu sei. Ricardo é meu neto.

E de súbito me lembro de Ricardo Júnior, pequeno, em cima da goiabeira, com seus sete, oito anos de idade. “Nana, olha, eu sei voar!”, ele diz, enquanto eu tento correr, mas chego tarde demais. O menino despenca lá de cima, na queda bate o rosto numa pedra, o sangue jorra de sua testa. “Ai minha perna!”, ele grita, enquanto eu grito para dentro de casa: “André, rápido, Júnior caiu! Vamos para o hospital, corre!” Na pressa, olho para os pés de Júnior – é assim que o chamamos: Júnior, e não Ricardo! – e vejo que suas unhas estão grandes demais. Tenho raiva da esposa de Ricardo – até me lembro de seu nome, é Cretina. Não, na verdade, o nome é Cristina, mas eu sempre a chamava de Cretina quando falava com André sobre ela. Tenho raiva da Cretina, porque ela não cortou suas unhas do pé de seu único filho. “A Cretina não cortou suas unhas, e você quebrou a perna”, eu falo como se Júnior pudesse saber para onde meus pensamentos haviam me levado. Saber ele não sabia, mas sua risada já mostrava que sabia de quem eu estava falando.

“Puxa, Nana, você sempre foi cruel com a minha mãe. Tadinha, ela gostava tanto de você!” Gostava. Não gosta mais. Eu me lembro. Cristina morreu num acidente de carro. Ela foi enterrada com um vestido azul-claro. Eu comprei Lírios para ela. Chorei de arrependimento por muitos dias, por ter feito de sua vida um inferno, por ter tido tanto ciúme.

“Ela morreu, não é?”. Eu pergunto mas já sei a resposta. Onde estavam todas essas lembranças, meu Deus. Queria tomar um Martíni. Mas eu acho que já era uma mulher com mais de 60 anos. Pelo jeito com mais de 70. Acho que meu neto não iria me dar um Martíni. Não deixo ele responder sobre a morte de sua mãe, eu preciso muito de um gole, agora.

“Você me dá um Martíni?”.

Júnior olha no relógio e ri mais uma vez.

“Nana, de uns tempos para cá você está virando cachaceira. Vive me pedindo Martini, Vodka, Gin Tônica… Além do mais, eu já te dei sua dose de hoje, não lembra?” Não, eu não lembrava, mas pela primeira vez, tenho certeza de que ele está mentindo. Sei que não bebi nenhuma gota de álcool hoje, e pelo jeito, tem muitos anos que não bebo nada.

Folheio o diário mais um pouco. Eu sei o que estou procurando. Preciso saber o que aconteceu com André. Sei que vou achar ali a resposta, e já começo a chorar. Júnior acaricia de novo meus cabelos, e abre na página que sabe que procuro: “Eu não consigo mais te dar essa notícia. Você parte meu coração todas as vezes com o seu sofrimento”. Lanço os olhos sobre o papel e encontro a certeza da minha suposição: “4 de maio de 1990. Hoje perdi minha alma gêmea. Não sei como vou poder viver sem você, André, meu amor. Não quero continuar a viver num mundo onde não veja seu sorriso todos os dias. Por favor, Deus, me leve junto com o meu amor”.

Eu caio num choro tão desesperador, que começo a perder o ar. De repente eu sei. É aquela dor, tão forte que parece que vai rasgar cada centímetro de meu corpo. André se foi, e poderia jurar que isso acabou de acontecer. Como vou viver sem ele? Não consigo dormir sem que ele já esteja na cama. Não sei viver sem suas piadas, sem seu carinho, sem sua implicância com meu cabelo. “Não vou conseguir viver sem ele! Meu Deus, como isso dói!” . 

Eu vou me desfazendo em choro e Júnior segura minha mão. Seus olhos estão úmidos. Ele não fala mais nada, e sou eu quem deveria consolá-lo, mas estou muito destruída para isso. Ele me ampara: “Nana, isso foi há quase 20 anos. Você vai conseguir, como conseguiu todos esses anos. Estou com você.”

Fecho o diário. Não sei se quero saber de mais nada. Antes de ontem, quando dormi, minha vida estava segura. Hoje, acordei 50 anos mais velha. De tudo o que vivi, só trago as dores do que perdi. Não entendo o que aconteceu. Estou confusa. E muito triste.

“Por que eu não me lembro, Júnior? É tudo o que eu quero saber.” Por algum motivo, eu fui julgada e condenada, mas não sei por quê. Que tipo de pecado eu cometi, para que fosse castigada dessa forma – perdendo a consciência de minha vida inteira? Perdendo todos os que amo… E meus pais, meus irmãos, meus amigos…. o que aconteceu com eles durante esse tempo?

Júnior segura minha mão. Tira do bolso um pequeno aparelho e me entrega, apesar de meu olhar confuso e depois de apertar algumas teclas. E numa tela, eu apareço ao seu lado, ali, naquele quarto. Meu rosto eu reconheço, por trás de rugas e sulcos advindos de experiências das quais não me recordo, emoldurado por cabelos brancos, ao invés dos cachos negros de que André tanto gostava. Mas essa sou eu. Os olhos são meus e o sorriso – como eu posso estar sorrindo? – é todo meu.

Eu, na tela, começo a falar:

“Hoje estou aqui do lado do meu neto Júnior para falar para mim mesma que tudo vai acabar bem. Às vezes eu acordo muito confusa, não me lembro de nada, as vezes não me lembro de ninguém. Mas isso é porque há alguns anos sofro de uma doença chamada Alzheimer. Ela me faz esquecer às vezes de coisas muito importante, como as pessoas que amo e o que vivi em vida”.

A minha imagem naquela tela é a de uma mulher segura e confiante. Alzheimer. Esse é o nome do ladrão que roubou minha vida. Enquanto falo, Júnior está ao meu lado e me olha com o mesmo carinho com que me olhou desde o momento que acordei. O Júnior da tela motiva a Mariana da tela a falar mais.

“E conta para nós, Nana, o que são dias de cor e o que são dias cinzas?” “Dias cinzas”, eu digo dentro do aparelho, com segurança, “são dias em que me esqueço do presente e só me lembro de coisas que aconteceram há muitos anos. Aí tudo o que passei de tristeza em minha vida dói do mesmo jeito outra vez.”

“Já os dias de cor”, o Júnior da tela sorri enquanto o Júnior de aqui e agora continua abraçado comigo- “são os dias em que você se lembra das coisas importantes e só se esquece das menos importantes. Ah, e os dias em que não me bate, não me chama de tarado ou oportunista ou mesmo me faz um pedido de casamento. Se bem que os pedidos de casamento eu acho sempre engraçados.”

A eu da tela dá uma gargalhada antes de continuar a falar, e eu do lado de cá sou obrigada a rir. Hoje mesmo quis esbofeteá-lo. Se tivesse tido forças, o teria feito com certeza. “Mas nem tudo é ruim com essa doença. Ela trouxe um anjo para minha vida e seu nome é Júnior. Ele é meu neto, mas cuida de mim como se fosse meu pai”. “De vez em quando você me chama de pai mesmo”.

Rimos, do lado de lá e do lado de cá da tela. Imagino quantas vezes Júnior já me mostrou esse vídeo e esse diário, quantas vezes já teve que consolar pela morte de André, que provavelmente dói da mesma forma todas as vezes na minha alma. 

Abraço o meu neto e me sinto agradecida. Eu não me lembro de nada do que vivi, sinto uma grande tristeza pelo que perdi, mas sei que sou amada e só isso vale a pena. Por um rapaz, que não deve ter 30 anos e escolheu cuidar de sua avó doente e maluca em vez de viver sua vida.

Ele segura as minhas mãos e me olha com muito carinho.

“Está mais calma, Nana?”

“Estou sim, Júnior. Obrigada mais uma vez”.

“E o que vamos fazer hoje? Vamos conquistar o mundo?”

Eu penso numa resposta. O que fazer quando se esqueceu do que aconteceu nos últimos 50 anos de sua vida? De repente, uma luz. Eu sei bem o que queria fazer há 50 anos. Não podia, não tinha oportunidade, mas agora, quem sabe?

“Será que conseguimos dar um passeio de moto? Eu sempre quis andar de moto. André nunca quis me carregar”.

Pela gargalhada de Júnior, eu já havia feito a mesma pergunta outras vezes. Ele se abaixa aos pés da cama e tira de lá um capacete rosa, com as palavras NANA gravadas com letras douradas.

“Vamos lá, Nana. Nossa moto está à sua espera.”

(http://alzheimer360.com/historia-alzheimer/)

"AINDA QUE VOCÊ ME ESQUEÇA, EU SEMPRE A GUARDAREI NO MEU CORAÇÃO"

Eu gostaria de dizer tudo aquilo que nunca lhe disse porque dava como certo que sempre teria tempo para contar o quão orgulhosa estou de você. Pensei que dizer tantas vezes o quão importante que você foi para mim faria com que as palavras perdessem o seu valor, mas agora apenas consigo pensar que ainda que você esqueça tudo, até o seu nome, eu nunca esquecerei o que você fez por mim, mamãe. 

 

Não deixo de pensar que gastamos mal as palavras e os momentos porque não aproveitamos o tempo para dizer o que sentimos quando pudemos. O tempo é caprichoso, e agora que a doença de Alzheimer está levando suas lembranças, fazendo com que você esqueça quem você é, eu percebo o valor que damos a tudo aquilo que perdemos, mas que não aproveitamos quando temos.

E ainda que eu possa confessar que cuidar de você foi mais difícil do que eu pensava, não me arrependo de nenhum segundo que dediquei a você, assim como você dedicou a mim quando me criava. Eu sou quem sou graças a você, aos seus esforços, e por isso prometi cuidar de você até seu último suspiro.

Uma pequena explosão de luz no escuro

No início, o modo como você estava mudando era difícil de acreditar. Eu via você tentar desvencilhar os nós das suas ideias, com suas lembranças cada vez mais embaçadas e com um futuro ainda mais doloroso por vir. A doença de Alzheimer é maior do que você e temos que nos acostumar a viver à sua sombra.

Costuma-se dizer que é o doente que não reconhece os familiares, mas, nesse caso, eu que tinha dificuldade de reconhecê-la. A cada dia que passava o seu olhar estava mais ausente, como se refletisse o vazio que ia se criando na sua cabeça, para ser preenchido por esquecimento.

É muito difícil ver como você murcha aos poucos, como deixa de falar comigo, de me aconselhar, e inclusive de me repreender. Eu daria qualquer coisa para ter mais uma discussão com você, mais um abraço, um olhar, por um pedacinho desse pequeno universo que dividíamos e ao qual não voltaremos nunca mais.

Lembro-me de como você se tornou forte para superar as dificuldades, mas sem pisar em ninguém no caminho, de como lutava contra o vento e a maré para me livrar do perigo, sem que me faltasse nada apesar de nunca termos vivido em abundância, e de como você me ensinou que valorizar a família é sempre o mais importante na vida porque, acontecesse o que acontecesse, sempre seríamos eu e você.

Assim era você, forte, valente, lutadora e brilhante. Você era amor e vida. E agora você é esquecimento, fraqueza e vazio. Mas você é minha mamãe, e você é ao mesmo tempo nada. Ainda que passe todo esse sofrimento, para mim sempre será você e cada explosão de luz que a tira da escuridão a que o Alzheimer lhe submeteu, me lembra que aconteça o que acontecer, cada segundo ao seu lado vale a pena.

Ainda que você me esqueça, eu sempre a guardarei no meu coração

Não estou preparada para que sua luz deixe de brilhar e você diga adeus para sempre. Não estou preparada para que você esqueça quem somos, o que fomos ou os planos para o futuro que nunca chegaremos a fazer. Não estou preparada para soltar sua mão no caminho da vida porque já não terei ninguém que me ajude a levantar se eu voltar a cair.

Dizem que as despedidas são difíceis, mas ninguém fala o quão difícil é se despedir da pessoa que você mais ama na vida porque ela está deixando de ser ela mesma, porque o esquecimento ocupou o seu ser, sua essência, ainda que siga sua presença, mas não é ela.

Mas se existe algo que posso fazer por você, ainda que já não esteja aí, é segurar sua mão com força para que você não se sinta sozinha, para acompanhá-la nos seus últimos dias e para que você sinta o carinho que merece, porque ainda que você me esqueça, eu sempre a guardarei no meu coração.

( https://amenteemaravilhosa.com.br/voce-esqueca-guardarei-meu-coracao/)

MINHA MÃE, O ALZHEIMER E A NOSSA TRAVESSIA

“O real não está na chegada: ele se dispõe para a

gente é no meio da travessia”. (Guimarães Rosa).

Nosso percurso completa quase oito anos.

No ano de 2005, tivemos o diagnóstico definitivo. Nesse mesmo ano algumas mudanças significativas começaram a acontecer na minha vida, decorrentes da necessidade da minha presença na estrutura de apoio elaborada para os cuidados prestados à minha mãe. Viagens para a cidade onde ela residia, objetivos pessoais e profissionais alterados, com vazios efetivados pela escolha realizada. E, com isso, uma nova agenda foi inaugurada na minha vida e rotina dos meus entes mais próximos. No caso, os meus familiares, que aprenderam a conviver com concessões e adiamentos de planos, num processo no qual o tempo nem sempre nos permitia discutir as decisões, tomadas rapidamente.

Ganhos e perdas instalados, sinalizando para ações nem sempre permeadas de consentimento voluntário, mas sempre a acompanhar as premências de um quadro surpreendentemente voraz, encaminhando para a busca de soluções possíveis. Digo voraz, porque, quando imaginava ter o controle de alguns comportamentos, outros surgiam a impulsionar a nossa capacidade criativa para, entre tentativas, certeiras ou não, prosseguirmos na luta nossa de cada dia.

Nesse tempo de relação próxima com o que diz respeito à doença de Alzheimer, registro algumas impressões da trajetória até então vivenciada. Muitos rostos, semblantes, imagens, emoções, sensações e sentimentos compõem e integram esse álbum de recordações, no qual minha mãe ocupa o lugar de destaque.

Dentro desse contexto, a pessoa do cuidador desponta como personagem relevante, pois muito do tempo dedicado ao portador, acontece ao seu lado. Anas, Marias, Luisas, Ninas, Cidas, Franciscas, Martas e tantas outras se encaixam nessa função de cuidador, que podemos considerar como nova na sociedade brasileira, sendo notória a presença predominantemente feminina.

Nesse âmbito, sabemos que há muito para ser realizado, cursos a serem promovidos em continuidade aos que já têm sido desenvolvidos, com foco na questão do autoconhecimento e aquisição de outros saberes especializados. Importante demonstrar sobre a necessidade de um perfil específico para o exercício deste trabalho, já que persiste uma ideia ingênua de que, para ser cuidador, basta gostar do idoso. Esse requisito é bem-vindo, desde que complementado por outros que se encaixam nas exigências de capacitação para tal função.

Também vivenciamos a experiência de novos arranjos familiares e domésticos e, com eles, aprendemos e apreendemos situações com reações bastante diversas. Gente convivendo com gente que traz, nas suas histórias, bagagens diferentes, impregnadas de valores e significados, pondo-nos à prova, cotidianamente.

Nesse fluxo, sinalizo que, quando discutimos sobre a doença de Alzheimer, e suas implicações, o adjetivo cruel encaixa-se com adequação. No seu enfrentamento surgem as limitações dos envolvidos, direta e indiretamente, às exigências e especificidades da patologia. As fragilidades ficam expostas, visões simplistas e instantâneas são elaboradas para minimizar impotências individuais e coletivas. Um exemplo disso consiste na afirmação de que o portador nada sente e que, por isso, não existem motivos para modificar uma rotina estabelecida.

Na contrapartida, sempre se destaca uma pessoa que se responsabiliza pela estrutura, com envolvimento e comprometimento, assumindo o seu comando. Pessoa esta que, se revestida de vontade e propósito, obterá aprendizado e instantes de criação no ciclo inaugurado. Em paralelo, aparecem as frustrações, desencantos e outros sentimentos previsíveis no processo. Inclusive, com períodos em que sair de cena significa autoproteção, fortalecimento, respeito e renovação de energias para dar seguimento ao ato de cuidar e de se cuidar.

No passar dos meses, efetuamos várias adaptações, buscando obter posturas adequadas a elas. A dependência se intensificou, objetos desconhecidos foram introduzidos na rotina diária, como no caso da cadeira de rodas, a cama hospitalar, o colchão casca de ovo, os canudinhos para a ingestão de líquidos em geral, a colher, todos como elementos auxiliares na qualidade de vida da minha mãe. Nela, o fator segurança tem primazia sempre! E a manutenção de uma rotina voltada para sua saúde e conforto tem sido o foco principal.

Nessa direção, a oralidade tem sido estimulada nas suas diversas manifestações: conversas curtas, com dicção clara e simples, frases pequenas, continuamente sedimentadas nos seus aspectos positivos. O passado da minha mãe tem sido revisitado todos os dias, pois o repertório de lembranças diminui. Com ele, buscamos o que ainda se encontra preservado, que pode ser encontrado nas evocações da sua infância e de todos os seus protagonistas.

O velho aparelho de som permanece e perpassa todas as mudanças efetuadas até então. Ouvir canções do seu tempo tem se revelado uma atividade constantemente prazerosa E, ao som de canções como Índia, Maringá, Luar do Sertão, e outras, assistimos a alegria manifestada na sua expressão e participação. Em dias ensolarados, passeamos, contemplamos os monumentos do entorno, o céu, as árvores e, nelas, acompanhamos os ciclos das estações do ano. Os ipês, orquídeas, rosas, cravos e outras espécies de flores têm sido admirados, frequentemente, nos passeios que realizamos.

O aniversário da minha mãe se aproxima e me emociono muito quando abordo sobre este evento para ela, que, com o vocabulário e som possíveis, escolhe o bolo de chocolate com cobertura entre as opções que lhe ofereço para celebrarmos a data.

Pondero que na trajetória construída até o momento, o tripé possibilidade, aprendizado e crescimento tem se mantido vigoroso e vivo na relação com minha mãe querida.

Hoje, o que possuo como resposta materna reside na vitalidade e força do seu olhar que me acompanha, nos dias em que a voz não consegue ser pronunciado, o sorriso sereno esboçado na minha chegada e partida, o aceno de mão, e as bênçãos possíveis. Também, o calor do abraço no qual só os meus braços se mobilizam. Mais ainda, o nosso amor terno e eterno, entrecortado pelo silêncio que traduz as nossas vozes de tempos atuais, idos e vindouros!

(Vera Helena Zaitune)

SER MÃE DE SEUS PAIS: FILHA CONTA COMO É TER FAMÍLIA COM ALZHEIMER

Em 2010, Elizabeth Wolf, então com 30 anos, morava em Vermont (EUA), trabalhava para uma organização sem fins lucrativos e alegremente explorava novas conquistas, desde criar galinhas até aulas de dança. Mas, depois de vários telefonemas perturbadores de seus pais, Louis e Nancy Brood, Elizabeth voltou para o sobrado em Mount Laurel, em Nova Jersey, onde ela e as irmãs cresceram, com o então novo marido, Casey Wolf. Esperava encontrar cuidadores para ajudar com os pais e logo retornar a Vermont.

Cinco anos mais tarde, ainda está tomando conta do pai de 81 anos e da mãe de 65, os dois com demência. Elizabeth, que é voluntária na Associação de Alzheimer, escreve sobre a experiência no site upsidedowndaughter.com. Sua entrevista foi editada e condensada por questões de espaço e clareza:

"Meus pais me ligaram um dia em março e começaram a cantar Feliz Aniversário. Foi inquietante. Meu aniversário é em maio. Meu tio também me ligou. Ele e meu pai haviam sido donos de uma loja de estofados na Filadélfia por 50 anos, e ele estava muito preocupado porque meu pai não conseguia mais fazer contas simples de matemática. Não me lembro de todas as consultas médicas que levaram meu pai a ver um neurologista, mas me recordo daquela em que passou por um mini-exame de estado mental. Ele saiu do consultório com um diagnóstico de Alzheimer.

 

Ficamos tão focados no pai que não percebemos a mãe

Ficamos muito preocupados com minha mãe também. Ela estava perguntando as mesmas coisas várias vezes. Eu disse que iria conversar com o professor com quem ela trabalhava como assessora. O professor confirmou: "Basicamente, sua mãe não está mais funcionando. Ela só senta no fundo da sala e olha pela janela". Isso estava acontecendo há muito tempo, e havíamos ficado tão focados em meu pai que não tínhamos percebido. Acabamos levando minha mãe ao mesmo neurologista, e ela também saiu de lá com um diagnóstico de Alzheimer. Falei para o Casey: "Vamos passar dois meses aqui, de outubro a dezembro". Mas rapidamente percebemos que teríamos que ficar mais tempo.

 

Os médicos disseram que pessoas com Alzheimer têm uma expectativa de vida média, entre o diagnóstico e a morte, de cinco a sete anos. Então, eu sabia que estaríamos nisso por um período longo, qualquer que fosse ele.

Agora, acordo entre seis, seis e meia da manhã todos os dias e dou remédio para meu pai.

Levo minha mãe para o banheiro. Tenho que levá-la a cada duas horas, senão é o que aconteceu hoje de manhã, não apenas um acidente grave, mas há sujeira por toda parte e tenho que lhe dar um banho.

 

Batalhas diárias

Faço o café da manhã deles. Ela toma remédios para diabetes, hipotireoidismo, pressão alta, convulsões e dois antipsicóticos, porque tem alucinações. Ela parou de engolir as pílulas de bom grado alguns anos atrás; então temos batalhas diárias. Agora nós as escondemos em pedaços de banana. Meu pai frequenta um programa para adultos com Alzheimer e demência. Cinco dias por semana, eles o pegam às 8h40 e ele volta entre uma e uma e meia da tarde.

Estou sempre procurando mais atividades para fazer com ele. Encontrei uma professora de voz e, uma vez por semana, ela toca piano e os dois cantam juntos velhas canções que ele guarda em sua memória profunda, como "All The Way" e "Some Enchanted Evening". Minha mãe não tem mais concentração para atividades. A maior parte do tempo ela consome caminhando, ou sentada olhando pela janela.

De noite, temos um sensor de movimento que, sempre que a porta do quarto deles abre – quando minha mãe precisa ir ao banheiro, ela vai para o corredor –, uma campainha toca em nosso quarto. Isso acontece umas seis vezes por noite, em média. Algumas noites parece que é a cada meia hora. Uma noite recente, meu pai estava muito confuso, acordou várias vezes e fiquei cansada e frustrada, com raiva e uma tristeza esmagadora. Fui lá e chorei abraçada a ele, implorando: "Por favor, volte a dormir". Ele não entendeu, mas me abraçou e chorou também, dizendo: "Desculpa. Vou melhorar. Vou melhorar".

Não sei como descrever esse sentimento, quando você sente que não conseguirá seguir adiante. E sei que, em comparação com outras pessoas nessa situação, tenho várias vantagens. O apoio do meu marido. Ajuda de cuidadores. Acabamos de receber uma espécie de bolsa da organização Hilarity for Clarity. Eles nos deram 25 horas de cuidados por semana por um ano. Também temos uma cuidadora de um programa do estado. Então, agora temos ajuda às segundas, quintas, sextas e nas manhãs de domingo. Mas a maioria dos cuidadores não consegue ligar com a minha mãe no banheiro ou dar banho nela, então frequentemente eles me ajudam. E quando tenho ajuda, corro de um lado para o outro tentando resolver as milhares de coisas necessárias para manter a casa. E também trabalho em casa meio-período.

 

Solidão

A maior parte do tempo que tenho para mim é gasta na academia. Também vou à terapia e à acupuntura duas vezes por mês. Essas são as coisas que faço para sobreviver. Mais do que qualquer coisa, a dor ou a perda que sinto vêm na forma de solidão. O isolamento. Eu não sei mais como me relacionar com pessoas da minha idade.

De vez em quanto, penso sobre o que deixei de lado. Eu e Casey decidimos não ter filhos, mas me sinto uma mãe para meus pais. Valorizo a incrível intimidade que compartilho com eles. Quando era adolescente, minha mãe era muito crítica; ela me ignorava por dias. Acho que se sentiu sobrecarregada com a maternidade.

Agora, esse papel que compartilhamos, mudou a dinâmica, a história de nosso relacionamento. Daqui a muitos anos, olhando para trás, vou me lembrar dos momentos de ternura que tive com ela, todos os dias. Houve um momento em maio de 2013 – estávamos aqui há dois anos e meio – quando pensamos em levar meus pais para uma casa de repouso. Iríamos começar com uma estadia curta e, se eles se adaptassem, se desse certo, venderíamos a casa.

Fizemos tudo o que foi possível – levamos sofás e móveis do quarto deles – para deixar o lugar mais parecido com uma casa. Mas não era a casa deles. Para meu pai, durou três dias. Ele começou a ter ataques de pânico, chegou a vomitar. Ele ainda estava bem o suficiente para nos ligar. Lembro-me de receber uma mensagem dele, chorando: "É o papai. Por favor, eu e a mamãe queremos voltar para casa". Todo mundo, inclusive seu médico, disse: "Você tem que deixá-lo lá; ele precisa se acostumar". Mas não consegui. Não julgo as pessoas que fazem isso, mas não consegui. Eles estão aqui há 40 anos. Tudo o que meu pai sempre quis foi sua casa. Quem eu seria, se o tirasse daqui?

(Paula Span - New York Times)

PARE, PENSE, REFLITA

Hoje eu quero falar diretamente com você, sem meias palavras... E como não pode ser olho no olho digamos que seja de coração a coração. O que você está fazendo da sua vida? Como está lidando com essa situação? Eu, mais do que ninguém, posso falar, porque vivo os mesmos dramas que você. 

Houve um tempo em que me sentia sozinha, triste, deprimida, achando que a vida, essa vida, não era pra mim. Tinha sonhos e planos, queria ser livre, sorrir, cantar, ser feliz...Mas os cuidados com minha mãe me impediam de enxergar qualquer outro caminho a não ser o da doença, da clausura involuntária, da solidão. 

Ligava o meu computador e procurava achar sites, blogs, chats onde houvessem pessoas que, como eu, viviam seus dramas familiares. Vertia rios de lágrimas lendo histórias de pessoas, cuja situação eram bem piores que a minha. Lia desabafos emocionados de seres à beira do suicídio, procurando desesperadamente alguém que as confortasse. Assistia a vídeos sempre muito tristes, melancólicos e achava que não valia a pena viver para ter um final assim, tanto da ótica do doente quanto da do cuidador. Desligava o computador pior do que antes, me sentindo mais triste, não só pela minha dor, mas pela dos outros também. Absorvia toda aquela carga negativa e me entregava às lamentações... Pensava em como seria quando minha mãe chegasse àquele estágio da doença e se aguentaria…

De repente, percebi que estava tudo errado. Eu estava criando pra mim uma realidade que não era a minha. Chorando e sofrendo pela dor dos outros, atraindo como um ímã tudo aquilo em que pensava, sentia, vibrava. Olhava para minha mãe com olhos de medo, pena, desespero... e ela mesma reagia a tudo isso ficando mais agitada, mais deprimida e me dando muito mais trabalho. 

Parei. Resolvi mudar de postura. Abri as janelas de casa, deixei a luz do sol entrar...liguei o rádio, coloquei uma música suave, dancei com o vento, varri pra fora a tristeza e os maus pensamentos. Sorri com ternura pra minha mãe, calei minha boca pra não mais maldizer a situação, orei e agradeci por minha vida não ser  triste assim.

Se eu não podia ver o mundo lá fora, trazia o mundo para dentro da minha casa. Sentava em frente ao computador e buscava coisas bonitas, textos interessantes, mensagens otimistas. Procurava músicas antigas, que eu gostava e que me traziam boas recordações. Buscava meus amigos nas redes sociais para um papo virtual, trocava ideias, passava meu tempo em saudável conversação. Achava blogs interessantes que traziam assuntos com o qual me identificava e, assim, ia ampliando o meu universo de conhecimento.

Minha relação com minha mãe passou a ser de cumplicidade, de troca de experiências e carinho. Aprendi a ser mais paciente, a deixar que ela faça as coisas no tempo dela, sem pressa. Achei também um tempo pra mim, para fazer o que eu gosto, o que me dá prazer. Comecei a me arrumar, cuidar da minha aparência, da minha saúde. Se não tenho meu dia livre, me sobram as noites para eu fazer o que tenho vontade, fui fazer aquele curso que sempre quis e não achava oportunidade.

Aprendi a ouvir o silêncio do meu coração, me conectei com meu Eu, busquei força e conhecimento para ampliar meus horizontes, passei a ver além da aparência, a sentir a energia das coisas, a vibração do universo e, a isso, dou o nome de HARMONIA. Quando se está em harmonia tudo a nossa volta tem um outro brilho, um sentido muito mais amplo. A nossa compreensão da vida, dos "problemas", se abre para um mundo de possibilidades, de caminhos e, com certeza, você tem sabedoria pra escolher o melhor deles.

E, então, eu pergunto de novo: o que você está fazendo da sua vida? Com o que quer se sintonizar? Vai continuar buscando histórias tristes pra ler? Vai continuar achando desculpas pra não viver?  Me desculpa, se é isso o que procura, aqui não vai encontrar...

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