DOENÇA DE ALZHEIMER : FACILITANDO O DIA-A-DIA DO PORTADOR E DO CUIDADOR

Família

A família tem um papel fundamental para a boa ou má evolução do paciente com Demência. Por esta razão, reúna a família, discuta as possibilidades de participação de cada um na divisão de tarefas. Não exclua o paciente das reuniões festivas como Natal, aniversários, etc. Conscientize a todos, principalmente os netos. Nunca isole o paciente, trate-o sempre com carinho e respeito. Sua presença e amor são medidas eficientes que associadas ao tratamento farmacológico podem controlar muitas alterações apresentadas pelo paciente no curso da Demência.

Os passeios ao ar livre são aconselháveis e para isso dê preferência a roupas e calçados confortáveis de acordo com as condições climáticas. Evite sair com o paciente se ele estiver agitado ou agressivo. Preferencialmente, saia com dois acompanhantes. Evite ainda terrenos tortuosos, subidas ou descidas, prefira terrenos planos. Observe sinais de cansaço, suor intenso, falta de ar, e se presentes, peça ajuda imediata.

Atividades de lazer sempre são importantes. Se o paciente apreciava ir à praia, é possível manter esta atividade por um longo período. Mas, leve-o para a praia nos horários adequados para o banho de sol, entre 7h e 10h da manhã e após às 16h. Use protetor ou bloqueador solar e mantenha-o protegido sob o guarda-sol. Lembre-se, a pele merece muitos cuidados, em qualquer idade, especialmente nos indivíduos idosos quando a sensibilidade às agressões externas aumenta.

A situação exemplificada pela figura ao lado é extremamente conflitante para a família. De um lado, vê-se uma cuidadora solitária estressada, cansada pelos cuidados diuturnos dispensados ao paciente. De outro lado, observam-se outros membros da família descansados, bem trajados, que apenas “passam” para ver como o pacientes está. É muito comum, que com o passar do tempo e repetição desta situação, a família enfrente importantes conflitos entre seus membros, podendo chegar a rupturas em sua estrutura . Neste caso, é importante que todos os membros da família sejam envolvidos com os cuidados. A divisão de tarefas é uma alternativa possível e bastante funcional, caso a família se disponha a adotar este método.

Atividade/Lazer

Os contatos com plantas, flores, pequenos animais de estimação, entre outras atividades lúdicas, têm sido referidos por diversos pesquisadores como benéficos para portadores de Demência, especialmente aqueles que apresentam alterações de comportamento como agitação e agressividade. Estas atividades podem ser incentivadas, porém, não se esqueça, elas devem ser supervisionadas. Molhar plantas e mexer com a terra, pode ser muito bom, mas você precisa garantir que o terreno apresenta segurança. Cuidado com tábuas, pregos, vasos pesados, pesticidas e adubos químicos. Em relação aos animais, converse com um veterinário para saber qual porte, raça e temperamento de cachorro ideal para o paciente. Mantenha vacinação atualizada.

Pacientes que ficaram viúvos, ou que passaram a viver longe de pessoas queridas precisam de atenção especial para evitar quadros depressivos. Ver fotos de pessoas queridas é um excelente passatempo, mas escolha fotos que marcaram eventos felizes para evocar lembranças agradáveis. Lembre-se que a memória remota está preservada, e por isso o paciente pode passar agradáveis momentos revendo momentos marcantes da sua vida.

Na Doença de Alzheimer, a memória mais prejudicada inicialmente é a memória recente. Por esta razão, álbuns com fotos de família, amigos, viagens, etc. costumam ser uma atividade extremamente prazerosa para o paciente, que ao observar alguns registros reconhece a situação e faz comentários sobre eles. Contudo, selecione as fotos que trazem pessoas e lembranças agradáveis. Os filmes antigos também costumam ser bem vindos para aqueles pacientes que gostavam de cinema. Fitas de vídeo, portanto, podem ser excelentes opções de lazer.

Alguns cuidadores têm a falsa impressão de que ao reunir amigos que costumavam bater longos papos, ou jogar cartas com o paciente estarão promovendo bons momentos de lazer. É preciso atentar para alguns detalhes e tomar certos cuidados. Por exemplo: pacientes que têm dificuldades com a linguagem, esquecem palavras, etc. podem ficar expostos a situações constrangedoras, especialmente diante de amigos que não entendem bem o que está acontecendo com eles. Jogar cartas envolve habilidades de raciocínio e planejamento que podem estar comprometidas. Pense que as perdas são graduais, e por isso, você deve observar para qual atividade o paciente ainda tem independência. Selecione os amigos que podem participar com ele, cada falha cometida deve ser encarada com naturalidade.

Pacientes bem alimentados, com atividades regulares durante o dia, não costumam “assaltar a geladeira” à noite. O paciente deve receber seis refeições diárias e a dieta leve e fracionada, ou seja, pequenas quantidades de cada vez. Os pacientes com voracidade, que é uma perda da saciedade que alguns pacientes apresentam ao longo da doença, e que faz com que a pessoa queira alimentar-se a todo momento, devem ter todas as suas refeições fracionadas (divididas) em pequenas porções. Por exemplo: café da manhã dividido em duas partes, lanche da manhã também, e assim por diante. Esta estratégia permite que o paciente voraz tenha a sensação de estar sendo atendido em sua necessidade de mais refeições, quando na verdade, ele estará recebendo a mesma quantidade de alimentos, o que para ele é o ideal. Retire os estímulos visuais, como fruteira, baleiros, potes de biscoitos, etc. e mantenha a geladeira limpa.

Comportamento

Algumas alterações de comportamento são bastante comuns no curso das Demências. A falta de iniciativa, ou apatia, representada pela ilustração ao lado, está presente quando o paciente, especialmente nas fases iniciais da Doença de Alzheimer, pode passar horas sentado, sem manifestar nenhuma iniciativa. É preciso que ele receba estímulos de sua família para envolver-se em alguma atividade para a qual ele ainda tenha competência. Convide-o para auxiliar em alguma tarefa, leve-o para passear, mantenha o diálogo, e evite comentários com amigos ou outras pessoas da família sobre a doença e sua evolução.

A figura sugere o paciente que apresenta o falso reconhecimento de que os personagens que está vendo nos programas de TV estão na realidade em sua casa conversando com ele. Delírio este, que o faz conversar com o personagem como se ele estivesse em sua frente. É preciso lidar com muito respeito com esta situação. Deve-se pensar que, para o paciente, a impressão é bastante real. Portanto, não o corrija, explique o que acontece às pessoas da casa e por mais engraçada que seja a situação, não permita que o paciente seja motivo de risos e comentários.

Tente conversar com o médico que acompanhará o paciente antecipadamente. Aproveite para relatar-lhe todos os déficits e dificuldades apresentadas pelo paciente. Evite falar sobre elas diante dele (a). É preciso levar em consideração o fenômeno conhecido como anosognosia, presente nas fases iniciais da doença, que se refere a falta de percepção que a pessoa com demência tem do próprio déficit, assim, no momento em que você relata ao médico alguma falha que ela tenha cometido, por não se lembrar do que fez, pode se magoar ou até mesmo tornar-se agressiva.

As figuras ao lado apresentam situações que devem ser evitadas, pois, freqüentemente desencadeiam alterações de humor e comportamento, como por exemplo, irritabilidade, agitação ou agressividade. Diante disso, é oportuno considerar que pacientes que apreciavam almoçar ou jantar fora com seus amigos e familiares podem continuar a fazê-lo, porém, é fundamental a criteriosa escolha do local. Evite restaurantes sofisticados, superlotados, barulhentos, mesas postas com vários tipos de talheres e copos, pois mesmo aqueles pacientes acostumados a freqüentar este tipo de ambiente, podem não se lembrar de como usar adequadamente talheres de peixe, cálices de vinho, etc. Prefira restaurantes calmos, bem iluminados e espaçosos. Que a música ambiente, se houver, seja da preferência do paciente. 

Alimentos pesados, bebidas alcoólicas, refrigerantes, precisam ser evitados mesmo quando o paciente está fora de casa. Tente manter o padrão da dieta recebida por ele diariamente, que deve ser leve com tempero suave em pouca quantidade. Procure sentar-se longe dos estímulos visuais, como doces, chocolates, sorvetes, tortas, etc.

Pacientes com diagnóstico de Demência não devem jamais sair sozinhos. A desorientação espacial é um fenômeno comum e você precisa considerar que mesmo nos itinerários “familiares”, ou seja, aqueles que por toda a vida o paciente fez, podem se tornar absolutamente estranhos a ele. Por esta razão, quando você perceber que já existe esta desorientação, mantenha as portas de casa que dão acesso à rua fechadas. E para não precisar retirar as chaves da fechadura, o que poderia causar agitação no paciente, instale uma fechadura adicional na parte inferior ou superior na porta, e esta chave sim, retire-a e guarde-a com você. Não permita que o paciente saia sozinho.

Evite que o paciente saia de casa acompanhado apenas por um amigo. É impossível afirmar se ele permanecerá calmo e orientado por todo o tempo que estiver fora. A desorientação espacial, por exemplo, é uma ocorrência comum e pode gerar para o acompanhante muita dificuldade para fazer o paciente aceitar o itinerário certo para retornar a sua casa. Estes pacientes são muito especiais, e levando-se em consideração, horário e tipo da atividade, ambiente, e abordagem correta do cuidador, é possível manter quase todas as atividades que ele fazia anteriormente a doença.

Esteja sempre atento ao atravessar a rua com alguém que tem Demência, é um conselho que precisa ser adotado. Dê-lhe o braço ou a mão, não exerça muita pressão, mas segure firme para que ao tentar se soltar, ele não consiga. Lembre-se, as ruas de tráfego intenso oferecem grande perigo para pessoas com marcha lentificada, deficiências físicas ou mentais, e por isso, devem ser evitadas. No caso do paciente encontrar-se muito agitado, saia de casa apenas se necessário, e neste caso, solicite que mais uma pessoa da família ou conhecida os acompanhe.

Sair para passear, ir à praia etc, são oportunidades de socialização. Pense, no entanto, que um minuto de distração do cuidador pode se transformar em grande transtorno para todos. É necessário considerar que estes pacientes apresentam desorientação espacial e facilmente se perdem, por isso não os deixe sozinhos. Providencie que estejam identificados com nome, endereço e telefone que podem ser gravados em pulseiras e pingentes.

Situações de risco

Para garantir a tranquilidade e principalmente a segurança do paciente confuso, é preciso que sejam colocadas telas de proteção nas janelas, especialmente nos ambientes de apartamentos localizados em andares altos. Se necessário, use como argumento a “presença de insetos” no ambiente.

É possível levá-lo ao supermercado, desde que para pequenas compras. Nunca deixe que ele pegue algo em uma prateleira enquanto você vai a outro setor, não o deixe só. Evite cansá-lo, não o deixe carregar sacolas, empurrar carrinhos, etc. Lembre-se, o paciente pode estar confuso, desorientado, e por isso, ficar alterado. Todas as atividades precisam ser supervisionadas.

Caso o paciente esteja apresentando um comportamento desinibido, com palavras e atitudes maldosas, evite levá-lo a passear por locais movimentados ou frequentados por estranhos. Lembrese, muitas vezes o paciente aparentemente não está doente, e para quem desconhece o que está acontecendo com ele, uma palavra ou gestos inadequados podem gerar reações violentas naquele que se sentiu ofendido ou desrespeitado, trazendo conseqüências bastante nocivas para o paciente.

Caminhadas regulares costumam ser prazerosas e propiciar um condicionamento físico bastante satisfatório. Porém, antes de iniciar qualquer atividade física, é necessária uma avaliação médica, para que seja determinado o tipo e o tempo gasto com cada atividade. Isto varia de pessoa a pessoa. Além disso, recomenda-se fazer sempre uma refeição leve antes da atividade. Levar água.

Os horários de refeições podem ser extremamente prazerosos para todos que convivem com o paciente. Acompanhe-o durante as refeições, sente-se à mesa com ele, inicie uma conversa simples, bem humorada. Evite que as medicações fiquem visíveis sobre a mesa. Após a refeição, ofereça o medicamento que já foi previamente separado por você. Supervisione sempre, tenha certeza de que a medicação foi ingerida.

Medicamentos e produtos tóxicos devem ser acondicionados em locais inacessíveis ao paciente. Alguns cuidados, porém, devem ser tomados. Os armários devem ser fechados, possuir ventilação, e as chaves devem igualmente ser inacessíveis ao paciente. Acidentes podem acontecer, e é preciso que o cuidador esteja atento para evitá-los. Você já deve ter percebido que as medidas que o auxiliam a prevenir acidentes são muito simples e fáceis de serem colocadas em prática.

A situação exemplificada pela figura ao lado é bastante comum entre idosos. É preciso levar em consideração que as avaliações médica, oftalmológica e odontológica fazem parte do contexto dos cuidados que deve ser dispensado a pessoa idosa com ou sem Demência. As próteses dentárias mal adaptadas costumam ficar frouxas na boca, o que dificulta a mastigação, deglutição e a comunicação. Além disso, podem causar para o paciente e sua família uma situação de grande constrangimento e lesões na mucosa oral ocasionando dor. Providencie para que o paciente visite o dentista uma vez por ano.

Nas fases iniciais da doença, os déficits com as atividades profissionais podem estar presentes. Pacientes que aparentemente são independentes para continuar exercendo suas atividades no trabalho costumam cometer falhas importantes, especialmente aquelas que envolvem finanças, documentação, etc. Sempre que possível, dê ao paciente a sensação de que ele continua exercendo suas atividades no trabalho com a mesma eficiência de antes. Isto é possível permitindo que ele execute sua atividade normalmente, mas que seu trabalho, sem que ele saiba, seja avaliado por outra pessoa, e se necessário refeito.

Adaptar o ambiente pode, às vezes, ser fundamental para manter a segurança pessoal e evitar acidentes como os representados pelas figuras. Tente manter o ambiente o menos poluído possível. Evite muitas peças de mobiliário, como por exemplo, mesas de centro, objetos de decoração espalhados, tapetes soltos, animais de estimação nas áreas de circulação do paciente, etc. Procure manter boa iluminação e peças na decoração que sejam familiares ao paciente, isto permite que não haja uma descaracterização do ambiente, o que o tornaria estranho. Muitos acidentes ocorrem devido a um simples tropeço, e caso haja uma queda, é importante que você busque ajuda, não levante o paciente do chão sem ter certeza de que não houve nenhuma fratura.

Os perigos que uma escada pode representar para um idoso com Demência são ilustrados ao lado. Porém, não se assuste, lembre-se de que o objetivo aqui é prevenir acidentes, e que algumas adaptações muito simples podem permitir maior segurança, especialmente entre aqueles pacientes que perambulam. Para manter a segurança é preciso que você dificulte o acesso do paciente às escadas, desencorajando-o assim a subir e descer desnecessariamente. Instale portões nos dois acessos, superiores e inferiores; mantenha iluminação adequada e se a escada for carpetada, certifique-se de que o carpete esteja bem preso e sem rugas; instale nos degraus faixas adesivas antiderrapantes coloridas e facilmente visíveis, e corrimões nos dois lados da escada.

A partir do momento do diagnóstico de Demência, é conveniente que todas as atividades desenvolvidas pelo paciente sejam supervisionadas. Especialmente as atividades instrumentais, que são aquelas que envolvem capacidade de planejamento e execução de uma tarefa mais complexa, podem estar comprometidas, e o que acontece é um verdadeiro desastre. Os eletrodomésticos, utensílios de cozinha, alimentos perecíveis, podem se constituir em diferentes perigos para o paciente, como por exemplo, incêndios, intoxicações, queimaduras, inundações, quedas, fraturas, ferimentos cortantes, entre outros. Não deixe que o paciente trabalhe sozinho na cozinha, oriente (enquanto possível), supervisione, auxilie.

Faça sempre um reforço positivo, elogie-o com frases do tipo “Olhe como você ficou bem, barbeado. O que você acha?” ou “Esta roupa ficou muito linda em você”. Prefira usar, sempre que possível barbeador elétrico, as lâminas podem causar acidentes e neste caso, é necessária sua supervisão direta. Mesmo que haja no ambiente certa desorganização dos objetos utilizados pelo paciente, evite comentários. Posteriormente, guarde tudo nos locais apropriados.

Explique ao paciente antecipadamente que você o levará ao médico para uma avaliação da sua saúde. Faça isso usando palavras calmas, em tom de voz baixo e suave, tente tranquilizá-lo. Evite palavras com tom ameaçador como: “Se você não for ao médico, eu...”; Prefira: “Quando sairmos do consultório médico, nós vamos à casa de...”; ou qualquer outra atividade que você sabe, será bem vinda pelo paciente. É importante que embora você tenha tempo apenas para um pequeno passeio, cumpra a promessa.

Procure, na medida do possível, frequentar ambulatórios médicos ou consultórios especializados no atendimento ao portador de Demência e sua família. Os profissionais que atendem neste locais e os outros familiares que lá estão são conhecedores das alterações apresentadas no curso das Demências, e, portanto, como bem ilustrado pela figura ao lado, o paciente não será repreendido pelo seu comportamento e você não se sentirá constrangido (a). Lembre-se, o paciente que perambula precisa de espaço livre e seguro para caminhar. 

Vestuário

Auxiliar o paciente com a escolha adequada das peças do vestuário pode evitar situações como a exemplificada pela ilustração ao lado. Observe quando o paciente apresenta dificuldades para fazer suas escolhas independentemente, e comece a auxiliá-lo. É importante que todas as pessoas da família sejam bem informadas do que acontece com o paciente, especialmente os netos, que por desconhecerem o que está acontecendo com o avô ou avó, podem inconscientemente causar situações de constrangimento, depressão, irritabilidade e agressividade.

Talvez você já tenha vivenciado situações deste tipo. Embora ela possa causar irritação para o cuidador, é preciso que haja entendimento de que para o paciente está tudo certo. Gradativamente, esta pessoa perde a capacidade de crítica e julgamento, e por esta razão, não consegue diferenciar o que está certo e o que está errado. Tente resolver este problema, escolhendo previamente três mudas de roupa, e apresente-as para o paciente perguntando-lhe qual das três ele gostaria de usar. Além de o vestuário ser adequado ao clima e grau de dependência apresentado, dá ao paciente uma sensação de independência, pois a escolha final é dele.

Estimular o vestuário independente é ideal, mas... Pense que prevenir acidentes também! Observe a figura ao lado e veja como pode ser difícil para alguém que está perdendo sua habilidade de executar tarefas familiares, como vestir-se. Em alguns momentos, apenas orientar e observar pode não ser suficiente, e neste caso, o auxílio do cuidador(a) é indispensável.
(http://www.doencadealzheimer.com.br/)

Créditos

Texto
Dra. Ceres Eloah Lucena Ferretti
Enfermeira da SPDM-HSP – Setor de
Neurologia do Comportamento
Doutora em Ciências pela UNIFESP-EPM

Colaboração
Dr. Ivan Hideyo Okamoto
Neurologista, Coordenador do NUDEC –
Núcleo de Envelhecimento Cerebral
Doutor em Medicina pela UNIFESP-EPM

Ilustrações
Edgar Osterroht
Empresário e Artísta Plástico

Elaboração