O CUIDADOR PRINCIPAL

O Cuidador principal, suas características, sua importância e a sua relação com os demais cuidadores familiares.

Na realidade nada prepara uma família para o aparecimento de um agressor como demência (Alzheimer ou doença similar) que penetra sutilmente em seu meio, lentamente roubando da pessoa idosa as suas memórias preciosas, seus conhecimentos e finalmente a sua independência.

Muitas vezes, mesmo percebendo mudanças de comportamento ao longo do tempo, a família se assusta com o diagnóstico.  Cada familiar reage do seu jeito às palavras do médico, que fala de uma doença neurológica progressiva, sem cura, que irá causar total dependência.

Nas famílias mais antigas o pai era o provedor e a mãe cuidava dos afazeres domésticos. Apesar das modificações ocorridas hoje nesses papéis, cada membro continua com atribuições determinadas em função do seu lugar na família e de suas características pessoais. Quando um dos familiares adoece e não pode mais cumprir o seu papel, há um desequilíbrio que desencadeia uma crise, obrigando a uma reorganização familiar.

SURGE O CUIDADOR PRINCIPAL

É aquele que fica responsável por quase todo o trabalho diário com o familiar doente. O papel de Cuidador é de suprir as necessidades deste familiar durante o período de doença ou incapacidade. O seu principal objetivo será assegurar, na medida do possível, o conforto físico e segurança do doente. Será também de ajudá-lo a preservar a sua calma emocional e auto-estima.  

CARACTERISTICAS DO CUIDADOR PRINCIPAL

Por causa da sua aptidão para cuidar, a maioria daqueles que assume este lugar é de mulheres, geralmente uma filha e às vezes uma nora. Grande parte dos cuidadores está na faixa dos 45 a 50 anos, tem filhos adultos ou quase adultos, é aposentado – ou um dos cônjuges é aposentado, ou ambos estão prestes a aposentar-se (Neri, 1994).

No caso de demência uma palavra que aparece sempre é “dedicação” - um conceito que pode ser interpretado de varias maneiras, porém essencialmente significa expressões de amor, gratidão, apoio e obrigação para com alguém.  É muito fácil as pessoas dedicadas se tornarem “escravizadas” pelo conceito da dedicação e é comum ver cuidadores se esforçando e trabalhando além dos limites aceitáveis em nome da dedicação. 

São comuns as reclamações do cuidador principal de frustração, decepção, culpa, raiva, cansaço, falta de tempo para si, além de ansiedade, depressão e outros problemas de saúde. Falam também da perda da liberdade, perda da mãe ou pai causada pela inversão de papeis, perda do companheiro, perda financeira, perda da privacidade se o idoso for morar com o cuidador, perda de tempo para si mesma, além de brigas com irmãos.

Porém, resiliência é freqüentemente uma forte característica deste cuidador e existem possíveis ganhos relacionados com o “cuidar” do seu familiar, como: uma experiência rica de vida, crescimento pessoal, o amadurecimento dos filhos, se sentir mais forte como pessoa, uma mudança de valores, tornar-se mais humana, e aprender a conhecer os seus próprios limites.

O avanço da demência é medido em estágios e para o planejamento de cuidados diários, é comum combinar estes estágios, determinados pelo nível de perda funcional:

1. ESQUECIMENTO – Leve perda de memória - nenhuma perda funcional
2. CONFUSIONAL – Perda das Atividades de Vida Diária instrumentais
3. DEMENCIAL – Perda das Atividades de Vida Diária básicas
4. FINAL – Não consegue movimentar-se sozinho para realizar um propósito.

Durante o ESTÁGIO DO ESQUECIMENTO, o idoso sofre mudanças na memória de curto prazo, sente frustração com as suas próprias falhas, porém procura mostrar a todos que está bem e que mantém a autonomia. Acontece um “conflito interno” porque a pessoa não reconhece as mudanças como sinais de doença e é comum apresentar Depressão. Em geral recusa a buscar ajuda ou tratamento nesta fase.

O marido reclama que a Esposa Cuidadora “pega no meu pé” e “me controla o tempo todo” e para os filhos estes conflitos podem parecer problemas conjugais.  A verdade é que o parceiro sadio que convive 24 horas com a Pessoa percebe que ela/ele comete erros e que a sua memória de curto prazo não é a mesma.  Mudanças de humor e afetividade podem ser confundidas com desinteresse pelo cônjuge e os sintomas serem vistos como sendo propositais.

São tarefas do Cuidador neste estágio:

1. Reconhecer as mudanças de personalidade
2. Reconhecer o esquecimento
3. Conversar com a Pessoa sobre o problema
4. Consultar profissionais de saúde
5. Administrar os medicamentos
6. Oferecer apoio emocional
7. Supervisionar as compras
8. Aos poucos – assumir a direção do carro
9. Remover perigos da casa
10. Pensar em informar os amigos
11. Se identificar como Cuidador. 

Ao longo do ESTÁGIO CONFUSIONAL o sentido de tempo é diminuído, a Pessoa não consegue lidar bem com dinheiro ou fazer compras de maneira adequada. Caso tenha automóvel, pequenos acidentes são comuns e dirigir não é mais recomendável.

A participação social pode ficar prejudicada - ou porque a pessoa idosa não quer que os amigos percebam as suas falhas e se recolhe em casa, ou porque amigos e familiares não entendem os seus comentários jocosos ou indecorosos e os convites para participar de eventos diminuem. No caso do casal, isto pode gerar conflitos, pois o cônjuge sadio vê estes comportamentos como sendo propositais e egoístas.

O cuidador deve:

1. Reconhecer as perdas na pessoa idosa
2. Procurar um diagnóstico formal
3. Fazer planejamento legal e financeiro
4. Procurar informações sobre a doença
5. Informar o resto da família
6. Procurar formas de descansar
7. Procurar compreender o que provoca certos comportamentos
8. Estruturar o ambiente
9. Aprender técnicas de comunicação na demência
10. Administrar os medicamentos
11. Oferecer apoio emocional
12. Supervisionar as compras
13. Aos poucos – assumir a direção do carro
14. Remover perigos da casa
15. Pensar em informar os amigos
16. Se identificar como Cuidador. 

Podem ressurgir velhos conflitos entre o idoso e o seu Cuidador, causados pela mudança de papeis especialmente quando este Cuidador era quem recebia antes os cuidados, como no caso da esposa do marido autoritário, dominador. O idoso recusa a entregar responsabilidades que não mais sabe cumprir com medo do estigma e perda de prestigio e vê o seu Cuidador como “controlador”.    

Dica para o Cuidador: buscar o apoio dos filhos (caso seja cônjuge cuidador) para que eles participem mais e assumam algumas destas responsabilidades.

Surgem também conflitos entre o Cuidador Principal e outros familiares neste estágio. Alguns negam que os sintomas indicam demência. Outros não concordam com o tratamento dispensado e querem levá-lo a outro médico. Uns acreditam que seja hora de contratar um acompanhante, outros discordam. Há discussões principalmente entre filhos sobre dinheiro e herança.   

Dica para o Cuidador: marcar reuniões regulares dos membros da família, com a presença de um moderador, para planejar os cuidados.

Por muitas razões o ESTÁGIO DEMÊNCIAL é o mais trabalhoso e o mais difícil. A pessoa idosa já com maior grau de dependência requer ajuda para a sua higiene e cuidados pessoais, porém muitas vezes recusa e resiste agressivamente ao auxílio do cuidador.  O aumento do egoísmo faz com que ela considere cada vez menos o outro. O medo faz com que o portador de demência se apega ao cuidador, solicitando atenção a toda hora.

Surgem idéias de institucionalização que alguns familiares vêm como “falhar”, ou “vergonha” e ainda outros como “impensável”.  Pode haver uma sensação de perda de controle da situação causada pelo desgaste. Pesquisas mostram que mais de 10 horas por dia são dedicados aos cuidados, sem remuneração, sem folga ou férias, o que obviamente terá um efeito negativo na saúde e bem-estar do Cuidador Principal.

Como agir:

1. Contratar acompanhantes se possível – dividir o papel de Cuidador
2. Cuidar da própria saúde.
3. Insistir na divisão das tarefas com outros familiares
4. Desenvolver atividades independentes
5. Usar serviços de um Centro de Convivência se possível
6. Atenção aos gatilhos de distúrbios de comportamento
7. Aprender mais sobre a progressão da doença
8. Administrar todos os medicamentos
9. Ser o elo entre a Pessoa e os familiares e profissionais de saúde.

O declínio na linguagem verbal, especialmente no caso da demência frontotemporal requer muita paciência e boa vontade do cuidador para interpretar as necessidades da pessoa. O cônjuge sadio percebe uma resistência à intimidade conjugal. Os familiares se encontram em fases diferentes de compreensão e dor causada pela doença no seu meio há vários anos e o esgotamento do Cuidador Principal se torna um problema serio. 

O ESTAGIO FINAL é caracterizado por:

1. Perda da capacidade de movimentar-se sozinho para realizar algum proposito
2. Perda da comunicação verbal
3. Dependência total nas atividades de vida diária
4. Não reconhecer familiares
5. Imobilidade
6. Complicações clínicas
7. Perda de peso
8. Irritações de pele
9. Infecções repetidas
10. Aspiração – podendo levar à pneumonia
11. Volta aos reflexos primitivos de sugar, andar sem parar, distúrbios de sono com aumento de atividades noturnas, e também por um estado vegetativo. 

Dicas para o Cuidador: oferecer muito amor e carinho e procurar satisfazer a necessidade espiritual da pessoa idosa. Preferir a comunicação não verbal através do toque. Manter o ambiente calmo e harmonioso.  Dividir as tarefas com outras pessoas e insistir que o idoso neste estágio continua necessitando da presença regular de familiares, mesmo que não possa reconhecê-los. 

(Judy Robbe (Manual do Cuidador da Pessoa Idosa, organizador - Tomiko Born)

http://www.harmoniadeviver.net.br/