REALIDADE - "ADOECIMENTO"

Apesar da evoluçao da DA em minha amada mãe, encontro-me em um continuo processo de metamorfose, onde a revolta e a impotencia até então acentuadas, estão sendo substituidas por um estado de serenidade, de “aceitação”, de amor sublime, sentimentos estes, importantes para fortalecimento de minha trajetória. 

 

Para chegar a este momento, tive que fazer um “up grade” em minha vida, uma vez que estava em um processo acelerado de “adoecimento”. Depressão, aumento excessivo de peso, ausencia total de socialização, total falta de cuidado comigo mesmo, sem vaidade, sem nenhum estimulo para melhorar o meu “modus operandi”. 

 

Precisamos enquanto cuidadora de tempo suficiente para reorganizar-mos física e emocionalmente, para então adaptarmos ao novo cenário desenhado pela doença para nossas vidas.

Dentro desse processo de “adoecimento”, contei e conto com uma pessoa muito especial na minha vida, que fez despertar da importância de estar bem. Procurar viver mais fora da esfera da doença de minha amada mãe, o que não significa abondonar a minha trajetória. Dentre as iniciativas, busquei frequentar uma academia onde pratico todos os dias musculação e aeróbica, com o acompanhamento de um “personal”, cujos resultados apresentam-se bastante satisfatórios: redução de peso, diminuição do stress, tensão, auto estima mais elavada e socialização. Optei também para tirar um dia na semana para conviver comigo mesmo, tipo : idas aos shopping, cinemas, leituras, idas a restaurantes, etc, ou seja, medidas simples, mais com resultados bastante satisfatórios. A partir destas mudanças, tenho tido a possibilidade de “Permitir”, pequenos momentos de felicidade em minha vida.

“Mesmo que a realidade seja tão escura como a noite, sempre haverá uma luz no final do túnel para um recomeçar”. 

 

Tenho a clareza que os sentimentos negativos de revolta, impotencia, dentre outros estão em estado “latente”, podendo suplantar em qualquer momento o meu estado atual. Este fato pode levar ao florecimento de emoções, que são sentimentos que se expressam em impulsos e em uma vasta gama de intensidade, gerando idéias, condutas, ações e reações.

A convivência com a minha amada mãe traz uma realidade que implica em muitas perdas desde a autonomia do corpo ao afastamento do eu para o indivíduo. Conforme ocorre a mudança das fases da doença, as perdas vão se tornando cada vez mais reais e palpaveis, ocorrendo por conseguinte, uma inversão de papéis, isto é, o familiar cuidador passa a viver a vida do portador. Esta doença devora a memória e as possibilidades de pensamento lógico e abstrato da pessoa, deixando verdadeiros buracos negros em sua existência.

À medida que a doença progride, tenho observado regressões acentuadas em minha amada mãe, que já não se torna capaz de realizar atividades diárias simples, mostrando um acentuado grau de dependência, apresentando perdas progressivas e irreversíveis assim como diversas mudanças gerando muitas vezes situações inusitadas com a sua convivência.

Com a evolução da doença, e a rejeição em fazer as fisioterapias em cliníca especializada, fez-se necessário a contratação de uma Fisioterapeuta domiciliar, que realiza as sessões 01 vez por semana, com uma duração de 01 hora. Destaco a competencia e a empatia entre o profissional e minha amada mãe. Continuidade nas consultas médicas com vários profissionais de saúde e Terapia Ocupacional Domiciliar.

Devido a problemas de locomoção, a minha amada mãe, simplesmente decidiu não mais sair para o shopping, um dos lazeres preferidos dela. Como alternativa, mostramos que isto não seria motivo para inviabilizar as suas saídas, sugerimos a utilização de uma cadeira de rodas, que seria conduzida pelas filhas e/ou netos. Após uma rejeição inicial, atualmente ela voltou a sair e aproveitar bem os passeios nos shopping, com a maior alegria. Tal decisão nos trouxe inicialmente muita tristeza, logo compensada pela aceitação e alegria dela. São as adaptações necessárias decorrentes da evolução da DA.

 

A doença de Alzheimer é como um furacão que causa profundas alterações no cotidiano do núclo familiar, pois acompanhar a progressiva involução (intelectual, afetiva e mais tarde física) de uma pessoa que se conviveu por vários anos e que se tem afeto é, muitas vezes, permeado por sentimentos diversos, oriundos de quem acompanha o processo, dentre eles pode-se citar o abatimento, desespero, depressão, pena, sobrecarga física e emocional, dentre tantos outros. 

Portanto, há, em meio a esse “amontoado” de emoções, uma família que precisa ser tão assistida quanto o próprio doente, a qual passada a fase inicial da doença não mais tem noção das suas perdas, sendo a família nesse ponto a provedora de todos os cuidados de que necessita.

Em se tratando das relações familiares, infelizmente, com crises constantes e rupturas. Pode-se constatar a gama de emoções geradas por essa convivencia que apresenta os mais diversos matizes e trazem junto inúmeras reações negativas. Os Ressentimentos, frustrações e sentimento de culpa que não foram elaboradas no passado passam a ocupar um lugar no presente, porém, o doente não terá mais recursos para resgatar estes momentos, ao contrário, ele necessitará de atenção e cuidado e estes sentimentos precisarão encontrar outro espaço para a expressão. 

 

Ruptura com a irmã mais velha que mora com ela, tornando-se o cotidiano muitas vezes em “nuvens pesadas”, em função dos sarcasmos, ironias e desconfiança, tão presentes. Ressalte-se que conforme orientação do neurologista, faz-se necessário urgentemente o acompanhamento junto a um profissional para trabalhar estas relações desgastadas, o que foi negado veementemente pela irmã, cuja resposta, mostra o grau de adoecimento : “eu não estou doida, e sim ela (no caso eu)”. 

 

Na maioria das vezes, a linha tênue de divisão entre a vida do paciente e a do cuidador desaparece, pois o cuidador passa a experimentar a vida de seu familiar doente intensamente, a fim de que nada lhe falte. É o iníco do processo de “adoecimento”.

O apoio e a união da família são essenciais para a obtenção de bons resultados no tratamento. Essa é uma doença cruel porque afeta toda a família. Todos devem estar preparados para um grande impacto emocional, físico e até financeiro. É doloroso ver a pessoa amada se deteriorando. Por isso a família também tem que se tratar. Deve haver união e compartilhamento dos cuidados com o doente. Geralmente essa responsabilidade recai sobre uma única pessoa, o que não é o ideal, porque se ela não tiver um suporte emocional corre o risco de adoecer junto com o paciente.

Cuidar de uma pessoa portadora de DA pode ser difícil em alguns momentos. Requer principalmente amor, solidariedade e tudo que estas duas palavras englobam: paciência, dedicação e, sobretudo, uma assistência que merece a divisão de tarefas entre os familiares, visto que os cuidados exigem atenção diuturna, gerando grande desgaste físico e emocional para aqueles que lidam diretamente com o portador.

É a vida que se segue …, vou enquanto isto tentando suplantar os sentimentos gerados por essa convivência com as mais diferentes matizes, estanto presente em seus discursos emoções, doenças, dificuldades, desgaste, mas, sobretudo dedicação e muito AMOR.

Como te amo, amada mãe.