segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

O IDOSO PORTADOR DA DOENÇA DE ALZHEIMER: O CUIDADO E O CONHECIMENTO DO CUIDADOR FAMILIAR

 Foto: Dr. Márcio Borges - geriatra
Aconselhamento para famílias de idosos de alta dependência

A FAMÍLIA E SUA RELAÇÃO COM OS CUIDADORES DE IDOSOS PROFISSIONAIS

A FAMÍLIA AJUDA NO TRABALHO DO(A) CUIDADOR(A) PROFISSIONAL QUANDO:
• auxilia no cuidado para com a pessoa idosa;
• supervisiona as suas funções, sem interferir, dando-lhe condições para realizar o seu trabalho;
• reconhece seus direitos e deveres;
• trata-o como um profissional, respeitando os seus direitos trabalhistas (férias, décimo-terceiro, custeio de transporte e alimentação e carteira assinada, por exemplo);
• incentiva e dá oportunidade para o cuidador se capacitar, fazendo novos cursos e oferecendo material didático sobre cuidar de idosos.

A FAMÍLIA DIFICULTA O TRABALHO DO(A) CUIDADOR(A) PROFISSIONAL QUANDO:
• abandona a pessoa idosa ou fica ausente às necessidades dela, deixando o cuidado somente por conta do cuidador;
• interfere muito no trabalho do cuidador, impossibilitando ou atrapalhando suas funções;
• coloca o cuidador no meio das brigas e disputas familiares;
• quando determina que realize tarefas que não são de sua competência e nem inerentes a sua atividade (trabalho também de empregada doméstica, por exemplo);
• não respeita o acordo trabalhista firmado, na carteira profissional, pagando menos que o salário mínimo, não custeia transporte e alimentação, por exemplo.

As transformações ocorridas na economia e na sociedade impulsionaram as mulheres a exercer, também, tarefas antes destinadas essencialmente aos homens, como o ingresso no mercado de trabalho e o sustento do lar, modificando a estrutura social. As famílias extensas foram substituídas pelas famílias nucleares, ocasionando o aumento do número de domicílios multigeracionais. Esses fatores contribuem para a profissionalização do cuidado, que ganhou força inicialmente com a medicina e na sequência com outros profissionais da área da saúde.

Essa nova estrutura familiar tem consequências diretas na sociedade atual, visto que há aumento no número de idosos não apenas nos países desenvolvidos, havendo ampliação considerável dessa população também nos países em desenvolvimento, como o Brasil, sem que haja modificações socioeconômicas para a melhoria da qualidade de vida desses idosos. O efeito dessa transição demográfica é a inversão dos problemas de saúde: redução das doenças infecto-contagiosas e progressivo aumento das doenças crônicas não transmissíveis.

Entre as doenças crônicas não transmissíveis, destacamos as crescentes estatísticas das demências e especificamente a doença de Alzheimer, que aparece como degenerativa, pois aos poucos vai atrofiando o cérebro e provocando a morte gradual dos neurônios. A doença de Alzheimer caracteriza-se por um declínio insidioso progressivo da memória e de outras funções corticais, como linguagem, conceito e julgamento. Após os 60 anos, "a probabilidade de desenvolver esta doença duplica a cada cinco anos. A demência, por ser irreversível e apresentar deterioração progressiva, pode ter efeitos devastadores nos indivíduos e seus familiares".

A responsabilidade da família em oferecer atenção e cuidados aos idosos já foi enunciada na Constituição da República Federativa do Brasil, promulgada em 1988, cujo artigo 229 diz: "Os pais têm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade". Essa situação também pode ser verificada no § 1º do artigo 230: "Os programas de amparo ao idoso serão executados preferencialmente em seus lares". Assim, é possível perceber que no âmbito das políticas públicas e até mesmo na Carta Magna brasileira reconfigura-se a desinstitucionalização do cuidado e seu retorno para a esfera doméstica. A família é percebida como a cuidadora ideal, embora, na realidade concreta, ainda permaneça desassistida, tendo de assumir sozinha uma responsabilidade para a qual não está preparada.

No Brasil, a transição demográfica e epidemiológica aponta maior número de idosos dependentes de uma ou mais pessoas que suprem suas necessidades das atividades de vida diária, que em geral são familiares dos idosos e que residem no mesmo domicílio.

Na literatura gerontológica, dentre outras, destaca-se de forma expressiva a figura do denominado "cuidador" como o agente do cuidado do idoso dependente no domicílio. Os cuidadores podem ser classificados, ainda, como: formais - os profissionais e instituições que realizam o cuidado sob forma de prestação de serviços; e os informais - os familiares, amigos, vizinhos e outros elementos da comunidade que podem realizar o cuidado.

Os idosos com demência do tipo Alzheimer dependem de cuidadores, na maioria informais, que muitas vezes não têm o devido preparo para estimular os exercícios indicados e os cuidados específicos a esses idosos. Ainda, as orientações de cuidados dirigidas aos cuidadores familiares frequentemente não apresentam estratégias efetivas direcionadas à prática educativa. Sabe-se que eventos de descompensação, que acometem os idosos com doença de Alzheimer, podem estar relacionados ao comportamento inadequado dos cuidadores, em razão do déficit de conhecimento associados à doença.

"O cuidado no domicílio muitas vezes acarreta para o cuidador exaustão física e mental, deterioração da saúde, conflitos relacionais intrafamiliares, exaustão de recursos materiais e econômicos". O cuidador familiar tende a acumular atividades e somá-las ao cuidado do idoso portador da doença de Alzheimer, acarretando sobrecarga física e emocional. É comum encontrar familiares cuidadores sofrendo de depressão como resposta à exposição prolongada a uma situação de desgaste físico e emocional potenciamente geradora de estresse.

Em estudo realizado  com cuidadores familiares de idosos demenciados, demonstrou-se que transtornos físicos ou psicológicos são responsáveis pela busca de medicamentos antidrepessivos, ansiolíticos e antihipertensivos e que, com o passar do tempo, a tendência é aumentar a quantidade de medicações ingeridas pelos cuidadores familiares. O cuidado ao cuidador é fundamental nesse contexto, visto que a sobrecarga física, mental e emocional torna o familiar cuidador vulnerável ao comprometimento de sua saúde.

• Domínio 1 - Cuidados de proteção e estímulo em consequência da não aceitação da doença

Um dos sintomas da doença de Alzheimer é o progressivo déficit cognitivo, que pode variar desde a dificuldade nos relatos autobiográficos à desorientação espacial. São comuns os acidentes domésticos e de trânsito, além da perda de objetos e dinheiro, o que pode acarretar impaciência, desconfiança e distúrbios do comportamento.

Nesse contexto, os familiares não sentem segurança para deixar o idoso portador da demência de Alzheimer sozinho, nem mesmo dentro do domicílio, dados os riscos que podem emergir das ações realizadas pelos idosos e posteriormente esquecidas. A desorientação espacial também impede que o paciente se locomova sozinho em ambientes conhecidos. Há grande risco de que o idoso não consiga retornar ao domicílio ou que se envolva em acidentes de trânsito.

As tarefas de lidar continuamente com o banho, vestimenta, higiene do idoso e a administração dos distúrbios comportamentais são consideradas desgastantes, mesmo quando realizadas há pouco tempo.  As ações de banho, higiene e vestimenta são consideradas atividades de vida diária (AVDs), no qual apenas os idosos totalmente independentes são capazes de desempenhar. São ações que invadem a privacidade do portador de DA e que requerem do cuidador esforço físico e psicológico, visto que por vezes este não coopera com essas atividades e não reconhece mais os cuidados prestados pelo familiar. Os distúrbios comportamentais do idoso são agravos da própria doença e são fatores determinantes e condicionantes para o grau de relacionamento entre o idoso e o cuidador familiar, bem como o desgaste físico e emocional deste.

A doença de Alzheimer modifica o cotidiano familiar. Os cuidadores deparam com inúmeros fatores, incluindo a aceitação do diagnóstico, o estresse cada vez maior, conflitos familiares, depressão, dentre outros, tornandoos vítimas da doença. À medida que a doença avança, a situação se agrava, os cuidados tornam-se mais complexos e a preocupação dos cuidadores com o doente aumenta, transformando ainda mais as relações familiares e o equilíbrio necessário para o bem viver e o cuidar.

• Domínio 2 - Os sintomas da doença geram desgaste para o cuidador

Constata-se que os cuidadores familiares apresentam déficit de conhecimentos sobre os sintomas e cuidados relativos à doença de Alzheimer e, como consequência, demonstram um conjunto de comportamentos que os levam ao conflito interior e constante estresse.

O idoso portador da doença de Alzheimer pode apresentar perda da memória, por isso tende a tornar-se repetitivo, conta os mesmos casos ou faz as mesmas perguntas. O idoso com demência do tipo Alzheimer não percebe a perda cognitiva, característica da patologia. Essa perda de memória pode trazer desgaste significativo para o cuidador familiar, por exigir paciência, compreensão, orientação e supervisão infinita e constante.

A doença de Alzheimer, por suas características, traz consequências significativas para a dinâmica familiar, interfere diretamente na qualidade de vida das famílias envolvidas, levando o indivíduo afetado a uma situação de total dependência desses familiares. Nesse caso, o evento estressante não é um fato isolado, mas uma situação que resulta da deterioração e da dependência do paciente.

No estudo apontou-se que, frequentemente, as atividades de cuidado são concentradas em apenas uma pessoa da família do portador da demência de Alzheimer. Quando os membros familiares não dividem as tarefas, o cuidador também adoece, em virtude das dificuldades com as quais depara ao cuidar do idoso com demência. Dessa forma, "o trabalho da cuidadora no domicílio é um ato solitário e permanente, agravado pela precariedade de recursos físicos, econômicos e de apoio social, evidenciando os limites de um fazer que se concretiza no cotidiano, entremeado por relações de afetividade, compromisso e dedicação".

Torna-se imprescindível voltar a atenção aos cuidadores familiares de idosos com doença de Alzheimer, visto que o desgaste físico, emocional e financeiro pode transformar o cuidador em um doente em potencial. Essa atenção exige um olhar atento para as orientações a respeito da doença e sua evolução, bem como para indicar o caminho adequado dos auxílios, das redes sociais de apoio. Além disso, deve-se buscar e implementar estratégias para estimular o cuidado de si, dentre outras ações que visem minimizar o impacto na vida dos cuidadores familiares.

• Domínio 3 - Modificações na vida familiar decorrentes da doença de Alzheimer

Em um estudo realizado na cidade de Florianópolis, com 115 cuidadores de idosos portadores de doença crônica, foi apontado que uma das consequências da tarefa de cuidar é a restrição na vida profissional das cuidadoras, ocorrendo desde a redução da jornada de trabalho até a sua renúncia.

As perdas das capacidades funcionais observadas em idosos com doença crônico-degenerativa implicam reorganização do núcleo familiar no sentido de redefinir papéis e responsabilidades, além de desarticular a dinâmica familiar e desestabilizar as relações interpessoais experimentadas no cotidiano.

Os cuidadores do estudo relatam que houve muitas interferências na vida, a iniciar pela falta de tempo para realizar atividades pessoais, principalmente o lazer, o que reafirma a vivência de eventos estressantes significativos. O acúmulo de atividades, aliado à falta de colaboração de outros membros da família, gera um sentimento de impotência e o desgaste pessoal do cuidador principal. Diante desse quadro, pode-se afirmar que há um despreparo no que diz respeito ao planejamento para o cuidado dos doentes com doença de Alzheimer, pois no corpo familiar poucas pessoas se dispõem a assumir essa tarefa. As redes de apoio não oferecem serviços capazes de suprir a demanda de assistência integrada a essa enfermidade.

Uma consequência da sobrecarga física e emocional desse cuidado é o comprometimento da saúde do cuidador. Alguns sentimentos são bem comuns, como medo, preocupação, raiva, frustração, tristeza, culpa, isolamento social e fadiga. Os profissionais de saúde precisam estar atentos a esses sinais apresentados pelos cuidadores, para que possam intervir antes do surgimento de uma patologia no cuidador.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Neste estudo, apontou-se que as mulheres, em sua maioria cônjuges dos pacientes, pertencendo à mesma faixa etária deles, ainda são as principais responsáveis pelo cuidado domiciliar. Por conseguinte, isso se torna motivo de preocupação, pois são idosos cuidando de idosos e muitas vezes sem condições de saúde para desempenhar o cuidado. A maioria deles aponta doenças crônicas, como hipertensão, diabetes mellitus, artrose, patologias que, se agravadas, podem deixar o cuidador tão debilitado, ou mais, que o próprio paciente.

O conhecimento dos cuidadores familiares a respeito da doença de Alzheimer é limitado, e isso pode dificultar o planejamento dos cuidados ao idoso e potencializar a sobrecarga do cuidador. O cuidado é desenvolvido por meio de um conjunto de opiniões e modos de sentir, impostos pela tradição familiar. São cuidados geralmente aceitos de modo acrítico, advindos do senso comum.

Entende-se como estratégia necessária fornecer informações apropriadas aos cuidadores para o emponderamento deles. As técnicas de orientações que oferecem o estímulo e poder para o bem cuidar irão favorecer a autonomia e a tomada de decisão no momento de prestar o cuidado ao idoso. Quando o cuidador realiza os cuidados essenciais ao doente de Alzheimer, poderá protelar agravos à doença e, consequentemete, amenizar-lhe os sofrimentos.

Os cuidadores familiares são os protagonistas do cuidado ao idoso, demandam atenção dispensada exclusivamente ao doente, o que lhes imprime sobrecarga física, financeira e emocional como: sentimentos que geram excessiva ansiedade e estresse e que podem culminar em patologias; aumento dos gastos financeiros com sistemas de proteção/segurança; redução ou renúncia da jornada profissional de trabalho; concentração dos cuidados em um único familiar, o que dificulta os procedimentos na fase mais avançada da doença, na qual o portador se apresenta totalmente dependente do cuidador.

Esses são dados importantes para o profissional de enfermagem e requer olhar atento ao cuidador, no sentido de oferecer-lhe suporte profissional nos cuidados consigo mesmo. Diante de possíveis sobrecargas, considera-se fundamental nortear os riscos à saúde de cada cuidador. É preciso planejar estratégias para minimizar a sobrecarga do familiar, como a redução da jornada de trabalho, a divisão de responsabilidade e tarefas no ambiente familiar e nos grupos de apoio. Cuidar do cuidador é uma tentativa de garantir o almejado cuidado ao idoso portador da doença de Alzheimer.

O estudo foi relevante por apresentar os inúmeros desafios que envolvem o cuidador ao assumir o cuidado. É visível a carência de suporte profissional, de uma equipe multidisciplinar e de redes de apoio, com o intuito de minimizar o deficitário conhecimento sobre a doença e, sobretudo, o impacto na dinâmica familiar e na qualidade de vida do cuidador. (Scheilla Cristina da Silva)

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