Com a evolução da doença, aumenta a dependência dos idosos. As
alterações de comportamento por parte do idoso causam grande impacto emocional
nos cuidadores. Vivenciar a situação de cuidar de um idoso com Alzheimer é uma experiência
que depende da fase da doença, da rede de suporte familiar e da história de
cada família.
A
doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência no idoso. É consenso na literatura
que a Doença de Alzheimer (DA) é a responsável por 50 a 60% dos casos de demência
na população de idosos. Trata-se de uma doença neurodegenerativa que se
inicia geralmente com a perda de memória, acompanhada de outros sintomas
cognitivos como afasia, apraxia e agnosia.
A
demência, considerada uma síndrome, caracteriza-se pelo comprometimento
cognitivo e que traz como conseqüência a perda da capacidade funcional,
aumentando a demanda por cuidados, que geralmente são cada vez mais complexos.
Causa um ônus crescente sobre o idoso e a família e um enorme custo financeiro
para o sistema de saúde.
A
Doença de Alzheimer é apontada pelo relatório sobre a saúde mental no mundo,
como um dos transtornos mentais de grande impacto negativo para a qualidade de
vida dos indivíduos e famílias e que traz forte impacto econômico direto e
indireto nas sociedades, incluindo o custo dos serviços.
A
presença de um parente com Doença de Alzheimer no meio familiar é uma situação potencialmente
conflituosa e impulsionadora de tensões constantes, afetando diretamente o cuidador
e a dinâmica familiar.
O
cuidar de um idoso com doença de Alzheimer acarreta sobrecarga física e emocional
à vida do cuidador, associadas ao comprometimento das atividades da vida diária
do idoso, principalmente no estágio grave.
A
sobrecarga emocional vivenciada pelo cuidador pode interferir no cuidado
prestado ao paciente, sendo inclusive fator preditor de maior número de
hospitalizações entre os pacientes, aumento de institucionalizações e
maior mortalidade entre os cuidadores.
Cuidar
de um familiar com Alzheimer por vários anos é um processo que traz como conseqüência
o desgaste físico e emocional para o cuidador principal e para toda a família.
Trata- se de uma experiência muito particular que provavelmente depende da
história e da dinâmica de cada família.
Vivenciar
o cuidado ao idoso com Alzheimer é um processo longo e que se diferencia
em cada fase da doença. No início ela é, para a maioria dos cuidadores
familiares, confundida com o próprio processo de envelhecimento. As alterações
de memória vão se tornando cada vez mais evidentes. A família passa a perceber
que se trata de um processo crônico, degenerativo e que tende a piorar. Na fase
intermediária da doença, as alterações de comportamento apresentadas pelos
idosos causam grande impacto emocional aos cuidadores. Com a evolução do
quadro, aumenta a dificuldade no desempenho das atividades de vida diária, e
aumenta consequentemente a dependência dos idosos.
Cuidar
de idosos dependentes pode causar impacto emocional e uma sobrecarga para os
cuidadores. Esse impacto ou sobrecarga é definido como problemas físicos,
psicológicos ou emocionais, sociais e financeiros que familiares apresentam
como conseqüência de cuidar de idosos doentes Relatos
de estresse, afastamento da vida social e do trabalho, além dos transtornos
físicos ou psicológicos estão presentes no discurso dos cuidadores.
Analisando as relações familiares, observamos que todos os membros da família são afetados pela D.A., por mais distantes que estejam geograficamente, devido a enorme demanda de reestruturação e cuidado que o portador despende ao longo do desenvolvimento da doença. O cuidador, muitas vezes, tem que lidar com o medo, a insegurança, a intromissão e a rejeição vinda de outros membros da família que, de uma forma ou de outra estão envolvidos com o portador. O relacionamento conjugal entra em desequilíbrio. A relação com os filhos e netos fica mais vulnerável a discussões.
A impaciência e a intolerância diante de atitudes
incoerentes do doente são algumas das dificuldades mais comuns que observamos
na dinâmica destas famílias. Quando o doente é um dos cônjuges, o outro
geralmente se encontra na terceira idade também, neste caso a situação é mais
complexa, pois o cuidador terá que lidar com seu próprio envelhecimento, muitas
vezes, antecipando o adoecimento e a dependência devido o stress. Entre o
casal, questões mal resolvidas ressurgem nos momentos de conflito e
desapontamento. Ressentimentos, frustrações e sentimento de culpa que não foram
elaboradas no passado passam a ocupar um lugar no presente, porém, o doente não
terá mais recursos para resgatar estes momentos, ao contrário, ele necessitará
de atenção e cuidado e estes sentimentos precisarão encontrar outro espaço para
a expressão.
Entre os filhos, os primeiros impasses consistem na decisão
sobre institucionalizar o doente ou mantê-lo em casa e quem irá se
responsabilizar pelos cuidados. Em relação à internação, há uma crença de que
ao fazê-lo, alguns filhos acham que estarão abandonando ou mesmo punindo o
doente. Porém, mesmo optando por colocá-lo numa clínica especializada, estes
precisarão de supervisão e cuidado. Em muitos casos, é necessária a presença de
um cuidador particular para viabilizar maior atenção aos sintomas associados ao
D.A.
Por outro lado, mantê-lo em casa, demanda que um dos filhos assuma o
cuidado e, com as complicações que a doença acarreta, o cuidador entra em
conflito com os irmãos por não suportar o cansaço e o sofrimento.
Questionamentos sobre a expectativa de vida, medo de desenvolver a doença, são
as preocupações mais freqüentes que notamos no relato dos familiares. A
angústia ao sentir a perda do ente querido a cada dia mobiliza sentimentos
intensos que, se não compartilhados, podem levar o cuidador ao adoecimento.
Outra questão que percebemos no discurso dos cuidadores é sobre a inversão de
papeis. Sabemos que num certo momento o portador de D.A. estará totalmente
dependente dos cuidados de outra pessoa. Aquele que um dia foi provedor, o
cuidador dos filhos, agora necessita de cuidados.
Na Doença de Alzheimer, também acompanhamos cuidadores e
familiares que conseguem se reestruturar após o impacto do diagnóstico. Desta
forma, com o alívio da angústia, transformam o convívio com a doença em
aprendizado e uma última chance de aproveitarem cada momento com o portador.
Esta mudança reflete também nas relações familiares favorecendo a compreensão e
participação dos demais membros. Nos grupos de apoio, os participantes
compartilham, aprendem e discutem situações que lhe acarretaram angústia e
sofrimento. Acreditamos que é esta a força que une e potencializa os recursos
de cada participante, na incessante luta com a complexidade da Doença de
Alzheimer.
http://www.fen.ufg.br/revista/
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