De uma hora para outra um
familiar próximo, seja pai, mãe ou avós, começa a perder a memória. Com o
tempo, esquece dos próprios filhos e netos. A personalidade muda; a
agressividade, mesmo que nunca tenha se manifestado, aparece e a necessidade de
cuidados especiais se torna inevitável. A situação descrita acima é hoje vivida
por cerca de 1,2 milhão de famílias brasileiras que possuem um parente com mal
de Alzheimer. E o mais desolador é que, na maioria das vezes, os parentes não
sabem como lidar com a doença. Sem esperanças por se tratar de uma enfermidade
incurável, eles acabam adoecendo junto e, desamparados, deixam o doente
desprovidos de afeto.
“É preciso compreender que
cuidando com amor, a família consegue fazer a diferença na vida do doente e
tudo fica mais leve”, afirma a professora aposentada Yone Beraldo. Ela
conseguiu superar a dor de vivenciar o sofrimento da mãe (falecida em 2007) com
a doença durante 20 anos. “O amor que eu sentia pela minha mãe só cresceu no
tempo em que cuidei dela”, diz a aposentada. Mas compreender a nova condição da
família e aprender a lidar com a sensação de desamparo não foi tão fácil assim.
Além da ajuda de profissionais, Yone contou com o apoio de pessoas que passavam
pela mesma dificuldade. “È ótimo aprender com as experiências dos outros e
desabafar com quem sabe o que a gente passa”, diz.
Para a presidente da Associação
Brasileira de Alzheimer (Abraz), regional de São Paulo, Vera Caorvilla, acabar
com o preconceito familiar e disseminar conhecimento sobre a doença são os
principais desafios. “Geralmente, o primeiro sentimento da família é de
revolta”. Para ajudar nesse processo de entendimento, a Abraz oferece aos
familiares encontros periódicos, nos quais participam especialistas e pessoas
que estão enfrentando o mesmo problema.
Outra dificuldade apontada pelos
familiares é ter que dar assistência ao paciente durante as 24 horas do dia.
Isso porque, na maioria das vezes uma única pessoa é eleita para essa tarefa, o
que acaba a sobrecarregando. Prova disso é que são frequentes os casos de
cuidadores de pacientes com Alzheimer adoecerem com sintomas de depressão e
morrerem antes do doente. “É melhor o paciente ficar em casa para se sentir
mais seguro, mas é preciso que a família esteja preparada e organizada para
isso”, afirma a psiquiatra Rita Reis Ferreira.
Ser surpreendido com um caso de
Alzheimer na família é obviamente difícil e complexo. Mas nada como encarar a
situação, erguer a cabeça e procurar ajuda para entender a doença. Unir em vez
de desagregar. Não ter expectativas exageradas. Resgatar o amor e, assim,
tentar melhorar a qualidade de vida da pessoa doente que, na maioria dos casos,
é a grande responsável pela existência e história da família. “A pessoa doente
construiu uma história de vida e você faz parte dela. Isso precisa ser
preservado”, conclui Vera. (Mariana
Teodoro)
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