No contexto sociocultural atual,
a família continua a desempenhar um papel fundamental e a ser a unidade básica
em que nos desenvolvemos e socializamos. É essencialmente nela e com ela que
cada indivíduo procura o apoio necessário para ultrapassar os momentos de crise
que surgem ao longo da sua vida.
A doença, nomeadamente uma doença
incapacitante como é o caso da Doença de Alzheimer, exige um reajustamento
enorme, com implicações frequentes na dinâmica familiar, Lezaun e Salanova
(2001) sublinham que não há doença crónica que requeira tanto ajuste familiar
como a demência.
Quando uma família é confrontada com a doença de um dos seus
membros, todos os elementos vão sofrer de ansiedade e stress, assim, o início
da doença constitui uma situação de mudança para o sistema familiar, pois
implica um processo de reajustamento da estrutura, papéis, padrões de
comunicação e das relações afetivas dos membros da família.
O aparecimento de
uma doença crónica, como a demência de Alzheimer, no seio de uma família altera
completamente a dinâmica familiar. A perda das capacidades funcionais
observadas em idosos com doença crónico-degenarativa, implicam reorganização do
núcleo familiar no sentido de redefinir papéis e responsabilidades, além de
desarticular a dinâmica familiar e desestabilizar as relações interpessoais
experimentadas no seu quotidiano (Lezaun e Salanova, 2001).
As alterações decorrentes da
doença incapacitante como a demência de Alzheimer têm repercussões a nível
físico, psíquico e social e, consequentemente, diminuem a qualidade de vida não
só da pessoa em causa, como do restante sistema familiar (Evans et al., 1992).
Uma pessoa dependente na esfera familiar altera indiscutivelmente o movimento
natural do ciclo vital familiar, podendo ocorrer mudanças a nível da
individualidade e da autonomia de todos os elementos da família, como também
alguns poderão ter necessidade de alterar ou de desistir de alguns projetos de
vida, contribuindo tudo isto para modificar a estrutura familiar e para criar
novas relações entre os seus membros (Imaginário, 2003).
De alguma maneira, a patologia
individual converte-se em patologia familiar, porque todos sentem a influência
negativa do sofrimento. A família, como tal, não é a mesma antes, durante e
depois da doença. Esta “nova família” surgirá em função da sua estrutura
anterior, mas também do momento evolutivo da história familiar, do membro afetado
pela doença, da gravidade, do tipo do processo patológico e das crenças
associadas a essa doença em concreto. Na perspectiva de Martins (2003), a
funcionalidade conseguida vai, sem dúvida, interferir na forma como a família
integra a doença e a crise subsequente, bem como na reorganização que consegue
implementar.
Face às repercussões da doença,
há necessidade de uma atenção integral à família, tendo em conta todas as suas
necessidades biológicas, psicológicas, sociais e espirituais, e todo o seu
contexto familiar. Pensamos ser necessário promover a maior colaboração de
todos por forma a considerarmos a família a instituição fundamental na vida das
pessoas e da sociedade.
Como parceiros do cuidar, os familiares poderão ter um
papel ativo na prestação de cuidados ao doente, assim como na tomada de
decisões no cuidado ao mesmo. No que se refere à situação dos familiares como
receptores de cuidados, eles requerem informação e acompanhamento por parte dos
profissionais, de forma a reunirem as melhores condições para lidarem com a
situação/problema.
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