O doente de Alzheimer perde de
tal forma a memória que não sabe o que são os alimentos ou o que é comer.
Também não sabe a sua identidade ou dos que estão em seu redor. Atinge um
estado de inconsciência absoluta e perde a autonomia. Por isso é que os
especialistas dizem que são os familiares quem mais sofre, emocionalmente, com
a doença.
Para prestar apoio a estes familiares, existem
associações, cujo objetivo é também divulgar a doença que atinge 15 milhões de
pessoas com mais de 65 anos. Em Portugal são 50 mil os atingidos.
A doença de
Alzheimer é ainda olhada por muitos como um sinal de vergonha, mas para quebrar
esse estigma algumas figuras públicas assumiram publicamente este problema sem
cura. É o caso de Ronald Reagan, Rita Hayworth ou Luis Villas-Boas, que hoje é
homenageado num espectáculo em Lisboa. Na carta à América em que anunciou
sofrer de doença de Alzheimer, Ronald Reagan, ex-ator e antigo Presidente dos
Estados Unidos, dizia o seguinte: "Lamento o sofrimento por que Nancy (a
mulher) vai passar". Reagan sabia que Nancy assistiria sozinha à sua
degradação física. Ele passaria inconsciente pela sua própria demência. Perda
de memória, desorientação, depressão e deterioração das funções corporais são
os efeitos da doença.
Para se ter uma ideia da incapacidade que
provoca, o doente deixa de poder calçar sapatos - porque deixa de saber o que
são e para que servem os sapatos. Dez por cento da população mundial com mais
de 65 anos - e metade dos que têm mais de 85 - sofre da doença de Alzheimer. Em
Portugal calcula-se que sejam 50 mil os afetados. O número é elevadíssimo. Mas
há muitas mais pessoas cujas vidas são atingidas pela doença, e é impossível
contabilizá-las.
São os familiares, que sofrem o pesado
desgaste emocional derivado de conviver com um doente de Alzheimer, uma
demência provocada pela morte em massa das células nervosas em regiões do
cérebro que são importantes para a memória e as funções intelectuais. É por
isso que o doente deixa de saber quem são os que estão à sua volta. Não
reconhece os objetos, deixa de saber que é preciso alimentar-se e ter hábitos
de higiene.
A doença tem três fases de desenvolvimento. Na
primeira, o indivíduo atingido começa a perceber que alguma coisa anormal se
passa. Surgem as primeiras falhas de memória e pode, por exemplo, encontrar-se
num lugar sem saber como e porque lá foi parar. A segunda fase é a do
diagnóstico médico, o momento em que as famílias são alertadas para o que se
vai passar a seguir. Finalmente, o doente perde totalmente a noção da sua
doença e do seu comportamento até morrer, em média oito anos após os primeiros
sinais. "Os doentes necessitam de apoio e vigilância permanentes. Não
podem ficar sozinhos, pois podem criar situações de perigo como abrir o gás e
não o fechar.
Daí o desgaste emocional dos
familiares, que também sofrem por ver os seus parentes degradar-se",
explica o neurologista Carlos Garcias, da Associação Portuguesa dos Familiares
e Amigos dos Doentes de Alzheimer (APFADA). Era a este duplo sofrimento que
Ronald Reagan se referia, porque o ex-Presidente sabia que iria passar a viver
numa espécie de estado vegetal.
Muitas famílias optam por
esconder a verdade aos doentes. Acompanhar um doente de Alzheimer é uma tarefa
tão solitária como a vida do próprio doente. A vida do "cuidador" -
na expressão de Carlos Garcias - pode ter momentos de embaraço, como explicam
no livro "The 36 hours day" (Um dia de 36 horas) os médicos
norte-americanos Nancy Mace e Peter Robins. O marido de uma mulher que sofre da
doença de Alzheimer: "Quando vai ao supermercado tira as coisas e vai-se
embora". Uma mulher que tem a mãe doente: "De cada vez que tentamos
dar-lhe banho, ela abre a janela e grita por socorro. Como explicar isto aos
vizinhos?". Responder a situações concretas como esta é um dos trabalhos
da APFADA, que tem uma linha telefónica de apoio aos "cuidadores"
(353 34 94), e cujos cerca de 300 sócios organizam reuniões para falar dos seus
problemas. Divulgar a doença é outro dos objetivos da Associação.
Muitas pessoas ainda consideram que a
existência da doença de Alzheimer é algo que deve ser escondido. Os motivos
desta vergonha são diversos. Muitas famílias não gostam que se saiba que existe
no seu seio um demente crônico Outras querem evitar o estigma de "família
com Alzheimer", já que as investigações científicas apontam para a possibilidade
de a doença poder ser hereditária. Foi em 1907 que o neurologista alemão Alois
Alzheimer identificou a doença. Desde então a investigação científica não
conseguiu encontrar uma cura, ou uma forma de travar esta demência, cuja causa
também não é conhecida.
O primeiro medicamento
especialmente direcionado para a doença de Alzheimer foi introduzido no mercado
norte-americano - nos Estados Unidos a doença afeta quatro milhões de pessoas -
há apenas três anos. Este medicamento é feito à base de tacrina, a primeira
substância a provocar uma pequena ação sobre os sintomas. Os seus efeitos são
diminutos e é um medicamento tóxico. Talvez porque "os riscos não
compensam os efeitos" não é comercializado em Portugal, diz Carlos
Garcias. Actualmente, são dez por cento as pessoas no mundo afetadas com a
doença de Alzheimer.
Mas devido ao aumento da esperança de vida, o
número vai crescer dramaticamente nas próximas duas décadas. E as mulheres,
cuja esperança de vida é superior à dos homens, serão as mais atingidas,
revelam os especialistas que não hesitam em chamar-lhe a "epidemia do
século XXI". Na segunda metade desta década, têm-se registado alguns
progressos no campo da investigação das causas e da possibilidade de existir
uma forma de diagnóstico. (Por enquanto, apenas a autópsia permite diagnosticar
a doença com uma certeza absoluta). Mas os últimos anos foram sobretudo de
divulgação da doença, para o que contribuiu a instituição, em 1994, do Dia
Mundial do Doente de Alzheimer que hoje se assinala.
Personalidades públicas como
Reagan não hesitaram em afirmar publicamente padecer desta doença destruidora,
que transforma as pessoas numa espécie de ser vegetal sem identidade e
consciência. A instituição do Dia Mundial foi uma iniciativa da organização
AlzheimerÕs Disease International, que é presidida pela princesa Yasmin Aga
Khan, filha de uma vítima da doença de Alzheimer. (
http://www.angelfire.com/
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