Sabemos que a doença de Alzheimer
(DA) é uma doença degenerativa, progressiva e irreversível, para a qual
ainda não existe prevenção e poucas são as alternativas de tratamento
farmacológico. Apresenta como sinais iniciais: perda de memória,
mudanças de personalidade e de comportamento, que progridem gradual e
lentamente, tornando o portador cada vê/ mais dependente. É um cuidar
permanente – 24 horas por dia, sem trégua. De diagnóstico difícil, e no
momento sem possibilidade nenhuma de prevenção, a DA não tem como ser
impedida de acometer determinado indivíduo.
Sabemos também a carga física e emocional que esta situação traz aos
familiares/cuidadores. Sabemos que muitas vezes o familiar/cuidador
culpa-se por determinadas situações. Este sentimento de culpa pode
abranger desde preocupações e emoções até o arrependimento, ansiedade,
ressentimento e/ou raiva, o medo de não ser perfeito ou não ter as
coisas sob controle.
É muito comum que os familiares/cuidadores que cuidam diretamente do
portador de DA sintam culpa por algum motivo e, estranhamente, os que
melhor cuidam e mais se preocupam, sentem-se mais culpados. Muitas
vezes, quanto maior a responsabilidade que você tiver, mais você se
culpa quando algo dá errado, mesmo que a situação esteja fora de seu
controle. É importante que o familiar/cuidador reconheça estes
sentimentos. Procure conversar com alguém de sua confiança, desabafe,
porque se se conter, isto pode levá-lo a depressão e baixa estima,
impedindo assim que você veja a situação de forma mais clara.
O familiar/cuidador, às vezes, tem dificuldade em se perdoar por ter
manifestado irritação ou por ter perdido a paciência, porque o portador
da DA não consegue controlar seu comportamento. Melhor do que se
preocupar com uma “explosão” de vez em quando, que é muito natural a
qualquer um que esteja exausto ou sob grande stress, pensar sobre as
muitas coisas positivas que fazem juntos ao longo do dia. Logicamente, é
importante também procurar maneiras de expressar sua frustração.
Muitos familiares/cuidadores também conhecem um sentimento geral de
culpa porque acham que não estão à altura das suas próprias expectativas
ou das expectativas que imaginam os outros terem deles. Se você se
sentir assim, pode ser que você tenha se envolvido tanto na sua tarefa
que esqueceu que VOCÊ é uma pessoa que também importa. É necessário colocar limites realistas a respeito do que se consegue fazer.
Se você se sentir culpado, talvez ajude se souber que outros
cuidadores tem reações muito similares. Pode facilitar se você colocar
os seus sentimentos para fora e lidar com eles, e para isto pode
precisar de uma terapia, um grupo de apoio ou um amigo compreensivo. Uma
vez que você puder parar de se culpar por ser humano com limitações,
pode começar a pensar sobre as maneiras de lidar com situações que
envolvem suas próprias necessidades bem como aqueles da pessoa com
demência.
O familiar/cuidador pode ter culpa sobre pensamentos e sentimentos: os
sentimentos de constrangimento em relação ao comportamento do portador,
podem levar o familiar/cuidador a querer fugir ou até abandonar a
responsabilidade. A maioria dos familiares/cuidadores tem, de tempos em
tempos, tais pensamentos. São absolutamente normais na circunstância
presente c não significam que você não está tentando lazer o melhor
possível para o portador.
O familiar/cuidador pode ter culpa quando demonstra raiva ou irritação, porque
falou asperamente o perdeu a paciência em um determinado momento,
quando o portador já esqueceu o acidente há muito tempo. Melhor do que
se culpar, é aceitar o fato que de está sob enorme stress. Se for
possível ter ajuda d terceiros, deve aproveitar disto para relaxar e
descansar.
O familiar/cuidador pode se sentir culpado pela própria doença, como
se ele fosse o responsável pela demência. Não se perdoa por ter ficado
impaciente nos estágios iniciais, quando não percebeu que havia algo
errado, e se preocupa que alguma atitude tomada possa ter causado a
doença. É importante se dar conta de que é muito difícil o diagnóstico
precoce da DA e que nenhuma ação dele poderia ter causado doença.
O familiar/cuidador, por vezes, sente-se culpado pela reação do portador, quando
este fica agitado o angustiado, quando começa a andar sem rumo ou se
comporta de uma maneira imprevisível. liste comportamentos fazem parte
da própria doença. Criar uma rotina calma, tranquila, farão com que o
portador se sinta mais seguro, mas é impossível para qualquer
familiar/cuidador antecipar cada reação. Na verdade, tentar fazer isto
privaria o portador da independência e dignidade que ele ainda preserva.
É comum ao familiar/cuidador sentir culpa quando aceita ajuda de outros, achando,
que deveria da conta sem a ajuda de outros. Preocupa-se também que o
portador fique angustiado se ficar sob supervisão de outros. Cuidar de
uma pessoa com demência durante 24 horas todo dia é desgastante e
exaustivo. De nenhum cuidador profissional se espera tanto. Aceitar
ajuda significa que você terá mais energia e poderá continuar cuidando
por mais tempo.
O familiar/cuidador pode sentir culpa sobre exigências conflitantes, isto
é quando além de cuidar do portador cuida também da família,
sentindo-se numa situação sem saída. Sente culpa se não pode oferece
total apoio ao portador e sente culpa se dedica menor tempo que o normal
ao resto da família. Além da culpa, pode sentir que a casa está um
caos, as refeições corridas e as saídas com a família unida coisa de
passado. Melhor do que tentar atender a todas as exigências, o cuidador
precisa discutir prioridades com a família, para ver como cada um dos
membros pode ajudar e que ajuda externa poderia ser contratada.
O familiar/cuidador pode sentir culpa sobre o tempo gasto consigo próprio, de
que está sendo desleal se estiver se divertindo com coisas que o
portador não pode mais compartilhar. Mas é muito importante ter a sua
vida para seu próprio bem e o bem da pessoa da qual está cuidando.
O familiar/cuidador pode sentir culpa quando institucionaliza o
portador. Pode sentir que falhou, que poderia ter aguentado por mais
tempo, ou que quebrou uma promessa feita de nunca colocar o portador em
uma instituição. É importante conversar sobre estes sentimentos com
alguém que compreenda e que possa ajudar você na aceitação desta
decisão, é preciso lembrar que mesmo que tenha feito a promessa de boa
fé, na época ninguém poderia prever a possibilidade de demência e a
pesada carga que isto traria.
**Extraído do Boletim 03 da ABRAz – maio/junho 1998
http://www.cuidardeidosos.com.br
Nenhum comentário:
Postar um comentário