As histórias comoventes de quem
cuida dos pacientes da doença degenerativa que atinge 1 milhão de
brasileiros – uma missão estressante e às vezes fatal.
Em uma noite de outubro do ano passado, o carioca Oswaldo Fernandes
dos Santos, de 76 anos, ex-agente da Polícia Federal aposentado, ameaçou
atirar no próprio carro. Ele dizia que dentro dele estavam “espíritos e
cabeças sem corpo” que o perseguiam. Sem saber como se livrar deles,
telefonou à polícia. A policial que atendeu o chamado localizou e chamou
Cida Fonseca, de 49 anos, ex-mulher de Oswaldo. Quando Cida chegou,
deparou com um Oswaldo de olhos esbugalhados, apontando para a própria
cama e dizendo: “Olha aí um espírito de bebê”. Em estado de choque, sem
entender o que se passava com o homem com quem conviveu por 25 anos,
Cida levou Oswaldo para fazer uma batelada de exames (e com muito jeito
apoderou-se da arma dele no hospital). Suspeitava que o ex-marido
tivesse tuberculose, pois perdeu 15 quilos em três meses. O diagnóstico a
surpreendeu: Alzheimer, doença que ela desconhecia. Cida decidiu,
então, voltar para o ex-marido, por um motivo simples: “Não havia mais
ninguém para cuidar dele”. Quase um ano depois, em setembro, Cida foi
internada com cólicas nos rins. “Isso é medo. A morte está presente. É
muito estressante ver uma pessoa que ama morrer aos poucos”, diz ela.
Ao receber alta, um dia depois, Cida participou do primeiro encontro
de portadores de Alzheimer e seus cuidadores organizado pela Associação
Brasileira de Alzheimer (Abraz). Antes, a Abraz fazia reuniões sem os
doentes, mas concluiu que encontros conjuntos são mais eficazes. Os
cuidados dos familiares e de pessoas próximas são tão importantes quanto
a medicação para o tratamento do Alzheimer. De acordo com uma pesquisa
qualitativa da psicóloga paulista Márcia Limeira Dourado, publicada
recentemente pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, a
partir do atendimento em grupo as famílias conseguem tratar melhor do
paciente e, conseqüentemente, melhorar a qualidade de vida do portador –
e do cuidador.
A doença de Alzheimer é degenerativa e progressiva. Geralmente, afeta
os neurônios de pessoas com mais de 65 anos. Não tem cura. É a mais
comum das demências: atinge 18 milhões de pessoas no mundo e 1 milhão de
brasileiros. Pode se estender por mais de 15 anos (leia o quadro). Como
hoje as pessoas vivem mais tempo, o número de casos tem aumentado.
Segundo um relatório da Universidade Johns Hopkins, nos Estados Unidos,
divulgado em junho, 100 milhões de pessoas terão Alzheimer até 2050.
Cerca de 40% dos casos estarão na fase avançada, em que os doentes ficam
totalmente dependentes dos cuidadores. “Será uma epidemia global”, diz o
responsável pela estimativa, Ron Brookmeyer.
O Alzheimer exige tanto das pessoas que cuidam dos pacientes que,
algumas vezes, elas morrem antes dos doentes. É preciso que o cuidador
mantenha-se física e psicologicamente saudável para dar conta de uma
situação que gera extremo estresse. A gerontóloga e psicóloga Rosilene Souza Lima, coordenadora do grupo
de apoio da Abraz de São Paulo, explica que a doença é uma tragédia que
atinge toda a família. “O primeiro olhar dos parentes é de quem olha um
louco”, afirma. “De uma hora para outra, alguém que tinha um
comportamento normal começa a esquecer tudo, confundir as pessoas, tirar
a roupa em qualquer lugar ou falar palavrões.” Rosilene é pioneira no
tratamento conjunto de familiares e cuidadores no Brasil. “Tratar do
portador de Alzheimer é também cuidar de quem está em torno dele”, diz. É
preciso ensinar a lidar com a culpa, o cansaço, a impaciência, a
angústia e a tristeza. “Quem não conhece talvez não entenda quando os
familiares do doente em estágio avançado dizem que se trata do luto em
vida”, afirma.
Na primeira fase da doença, os cuidadores podem oferecer maior
autonomia aos doentes, como na hora de escovar os dentes ou tomar banho.
Tomar a dianteira e fazer tudo por eles não é uma boa medida, segundo a
psicóloga. É nesse primeiro estágio que a pessoa começa a perder a
memória recente e não reconhecer os entes. Uma noite, o paulista Geraldo
Borghi, de 78 anos, levantou-se da cama e disse à esposa: “Saia daqui
porque minha mulher não vai gostar”. Não lembrava mais que Dorcelina
Borghi, de 69 anos, era sua companheira de décadas. Aos poucos,
Dorcelina aprendeu a lidar com os desdobramentos da doença. “São quase
50 anos juntos, e ele sempre foi um marido maravilhoso. Agora, tenho de
ter muita paciência”, diz. Geraldo deixou de ver televisão, ler jornais e
sair de casa. Nos raros momentos de lucidez, pede desculpas à mulher
pelos transtornos que causa. “Ele me pergunta: ‘Você me perdoa?’”,
afirma Dorcelina, com lágrimas nos olhos.
A compreensão é um dos sentimentos mais difíceis para o cuidador.
Como entender que um homem bonito e com um físico invejável para a idade
esteja com a mente em plena degeneração? “É muito duro”, diz Dorcelina,
uma frase repetida constantemente pelos cuidadores. A exaustão a
obrigou a recorrer a antidepressivos. Além do marido, a dona de casa
ainda cuida da filha Fátima, de 48 anos, que tem problemas de visão.
Dorcelina atribui seu diabetes ao estresse. A atenção constante que o paciente exige faz com que os cuidadores
raramente saiam de casa. É comum os doentes não reconhecerem onde moram e
tentarem fugir. Dezenas de desaparecimentos são registrados todos os
anos. Um exemplo é o de Idia Araújo Silva, de 72 anos, moradora de
Bauru, São Paulo. Em dezembro do ano passado, ela desapareceu na cidade
litorânea de Ubatuba. A família está preparando uma campanha com
cartazes e anúncios de rádio para encontrá-la. Por conta do risco de
fuga, é sempre bom avaliar se os doentes estão em local seguro. Na
primeira fase, em que eles acreditam ser capazes de fazer tudo como
antes, é preciso tato na hora de falar. A doença afeta a capacidade de
aprendizado, de atenção, orientação, compreensão e linguagem. Em algumas
situações, o portador da doença pode se tornar teimoso e insistir em
fazer o que não pode. A teimosia pode levar o cuidador a sentir raiva do
doente e da situação – um sentimento normal, dizem os psicólogos.
Muitos familiares ficam nostálgicos e querem que a pessoa volte a ser
como era antes. A consultora financeira carioca Rosângela Littério
sente falta da cumplicidade que tinha com a mãe, Laura Littério, de 60
anos, portadora de Alzheimer. Era com ela que Rosângela costumava
dividir os problemas e pedir conselhos. Hoje, isso é impossível. “Choro
muito sozinha. Muitas vezes, sento-me ao lado dela e desabafo. Ela ouve e
até me faz carinho. Mas dez minutos depois esqueceu o que eu disse”,
afirma a filha. O cuidador muitas vezes fala “com o vazio”, porque o
doente, mentalmente, não está mais lá. Rosângela diz que às vezes se
engana, acreditando que a mãe está melhor, e em seguida percebe que a
progressiva perda de capacidades não parou. Na peça americana A Graça da
Vida, em temporada em teatros paulistas, a atriz Nathalia Timberg
interpreta a mãe portadora de Alzheimer, e Graziella Moretto a filha.
Elas encenam uma delicada relação em que tentam fazer os acertos com o
passado. O final feliz, em que a paciente se recupera, está longe da
realidade. As mudanças de comportamento no Alzheimer só tendem a se
agravar. “Se hoje eu fico deprimida pelas repetições das frases, imagine
quando minha mãe não me reconhecer mais”, diz Rosângela. Ângelo, pai de
Rosângela e marido de Laura, entrou em depressão e morreu de infarto há
três meses.
À medida que os cuidadores aceitam e passam conhecer melhor a doença,
menos penoso fica lidar com ela. Os grupos de apoio ajudam a aliviar o
sofrimento. Neles, os familiares compartilham sentimentos, pedem
conselhos e desabafam. Eles aprendem que é bom dividir as tarefas em
família, e não sobrecarregar um único cuidador. Geralmente, as
atribuições recaem sobre as filhas solteiras, as viúvas ou os que
supostamente têm mais tempo e condições financeiras. É comum as famílias
brigarem por causa disso. “A doença pode desagregar a família, porque
mobiliza muitos sentimentos: raiva, competição, onipotência. O filho que
vê a mãe doente apenas no fim de semana não percebe a degradação dela e
acha que o cuidador exagera no tratamento”, diz a psicóloga Rosilene.
Nas reuniões com parentes e cuidadores, os neurologistas e psicólogos
também divulgam as últimas novidades em tratamentos e medicamentos. Um
século depois de descoberto, o Alzheimer ainda não foi completamente
explicado. Pode estar relacionado a fatores genéticos e ambientais ainda
desconhecidos. Os neurologistas dizem que o diagnóstico precoce é
fundamental para o tratamento. Muitas vezes, um sintoma do Alzheimer,
como o esquecimento, é confundido como parte de um quadro natural da
velhice. Centros como o Núcleo de Diagnóstico da Memória, do Hospital
Sírio-Libanês, em São Paulo, realizam checkups em pessoas que reclamam
da perda de funções cognitivas, como a falta de memória. Hoje, há
tratamentos e remédios que freiam a evolução da doença (leia o quadro à
pág. 95). Wagner Gattaz, diretor do Instituto de Psiquiatria do Hospital
das Clínicas, em São Paulo, acredita que em breve haverá medicamentos
que retardarão em até sete anos o início da doença. Gattaz e sua equipe
acabam de realizar o primeiro estudo clínico que confirma na prática o
benefício do lítio, uma substância química, na prevenção do Alzheimer. A
pesquisa realizada com 120 idosos concluiu que os que tomaram lítio
tiveram seis vezes menos riscos de contrair Alzheimer. “A maior parte
dos remédios tem foco no bloqueio do acúmulo de proteínas anormais no
cérebro”, diz o neurologista e professor da Universidade Federal de
Minas Gerais Paulo Caramelli. A Associação Americana de Alzheimer, a
maior organização privada de combate à doença, pressiona a Casa Branca
para aumentar o orçamento do combate à doença para US$ 1,3 bilhão, o
dobro do que vem sendo destinado desde 2003. O custo com Alzheimer para
os cofres públicos, em todo o mundo, é de US$ 315 bilhões. “Uma velhice
com saúde significa uma economia brutal para o sistema público”, afirma o
psiquiatra Gattaz. O Ministério da Saúde criou o Programa de
Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer, que funciona nos
centros de referência, responsáveis pela distribuição gratuita de
medicamentos. Os cuidadores, porém, reclamam da burocracia e dizem que
nem sempre a medicação está disponível.
Além da medicação, proporcionar bem-estar ao portador é fundamental.
Segundo o psiquiatra Jerson Laks, coordenador do Centro de Estudos de
Alzheimer da Universidade Federal do Rio de Janeiro, terapias como artes
e dança, que estimulam o cérebro do doente, não têm eficácia
comprovada, mas podem ajudar o paciente a sentir-se bem. “Essa
estimulação é importante para a melhora do quadro geral do paciente. Ela
deve respeitar os gostos, o temperamento e o conforto dele. Pode evitar
a depressão que, muitas vezes, ocorre a reboque da doença”, diz.
Os gastos com remédios – em torno de R$ 1.500 mensais – são apenas
uma pequena parcela dos custos que afetam o orçamento de um cuidador.
Por isso, os profissionais da área aconselham que, ao saber da doença na
família, seja feito um planejamento financeiro, que deve ser atualizado
à medida que a doença avança. Quem sofre de demência não tem condições
de fazer operações financeiras simples, como passar um cheque. O
advogado carioca de Direito de família Luiz Fernando Gevaerd cita o novo
Código Civil: “Ele determina que o portador de Alzheimer em grau
avançado não tem mais a capacidade civil de gerir seus bens pessoais”.
Os filhos, o cônjuge e os parentes mais próximos podem requerer a um
juiz o direito de agir em nome dele.
Outra boa razão para fazer um planejamento é que, freqüentemente, por
conta da dedicação exclusiva, o cuidador é obrigado a parar de
trabalhar ou contratar profissionais. O carioca Armando Martins,
aposentado e ex-auditor de um banco, era dono de um comércio quando
descobriu que sua mulher, Sueli Maria Couto, sofria de Alzheimer. Largou
tudo para cuidar dela. Hoje, casado com Sueli há 37 anos, a dedicação
continua sendo integral. Sueli já perdeu quase todas as funções
cognitivas. Aos 52 anos, não fala mais e não consegue entender o que as
pessoas dizem. Precisa de alguém que lhe dê banho e comida. Passa o dia
inteiro andando pela casa. Como ela precisa de atenção 24 horas – muitas
vezes acorda à noite e quer andar –, Armando hoje conta com duas
auxiliares. No início, ele fazia tudo sozinho. “Faço tudo por ela. Até
aprendi a cozinhar”, diz. Conta que deixou de ver os amigos, de ir ao
cinema, de ver futebol. “Fui perdendo peso, ficando nervoso.” Passou por
uma forte depressão. Hoje, sofre de diabetes. “A sorte é que tenho bons
filhos”, diz. Numa ocasião em que a saúde dele estava particularmente
abalada, Armando foi aconselhado a internar Sueli em uma clínica. Ela
passou um ano lá. Armando, que mora em São Paulo, agora até consegue ir
visitar a família no Rio de Janeiro. Afirma que teve de redimensionar o
comportamento. “Eu queria dominar a doença e não conseguia. É uma
frustração imensa, porque sempre pude fazer tudo.”
Enviar o portador de Alzheimer para uma clínica é sempre uma decisão
difícil para os familiares, principalmente no Brasil, onde há uma
tradição de cuidar dos mais velhos em casa. “Existe o sentimento de que o
idoso está sendo abandonado em uma casa de repouso”, afirma a
curitibana Marleth Silva, autora do livro Quem Vai Cuidar dos Nossos
Pais – A Inversão dos Papéis Quando a Idade Avança (editora Record). A
escritora entrevistou uma dezena de médicos, psicólogos e pacientes.
Antes de terminar o livro, foi informada que sua mãe estava com
Alzheimer. Ela não é a cuidadora – o irmão é o responsável –, mas com as
entrevistas foi capaz de entender melhor como cuidar do idoso. Marleth
lembra que muitos cuidadores não têm o condicionamento físico necessário
para assumir a responsabilidade pelo parente. Atribuições como
levantar-se de duas em duas horas para mudar a posição do doente acamado
requer muito esforço. Em 2000, a pedagoga carioca Lourdes Ferreira, de
62 anos, contratou uma acompanhante para a mãe, Irene Taveira de Paula, e
passou a administrar duas casas, a dela e a da mãe. Em pouco tempo, foi
necessário contratar mais uma cuidadora, à medida que Irene ficava mais
dependente. Aos poucos, a rotina tornou-se insuportável. Lourdes pensou
em levar a mãe para a casa dela, mas desistiu da idéia. “Estou casada
há 40 anos. Acomodar minha mãe e toda uma estrutura estranha a minha
casa seria invadir o espaço de meu marido e de meus filhos. Sem falar de
minha própria vida”, afirma. “Como no dia em que eu soube do
diagnóstico, chorei e pedi uma luz: uma forma de fazer com que minha mãe
ficasse bem, e minha família também.” Por fim, Lourdes encontrou uma
clínica para idosos a um quarteirão de sua casa, em Botafogo, zona sul
do Rio de Janeiro. “Freqüentei grupos de apoio e percebi como ficavam as
famílias que, por culpa ou por falta de dinheiro, cuidavam dos doentes
em casa. As pessoas ficam em frangalhos, e muitas vezes não conseguem
dar um cuidado adequado”, diz. No ano passado, o estado de Irene piorou
bastante. Lourdes resolveu interná-la na clínica. A família ficou
dividida. “No esquema antigo, ela ficava na casa de repouso a maior
parte do tempo, mas, oficialmente, morava em casa”, diz. Hoje, Lourdes a
visita quase todos os dias. Só pelo quarto individual, paga R$ 3 mil
por mês. “Quando me perguntam se eu acho que o melhor é colocar o doente
de Alzheimer numa instituição, respondo que essa solução foi melhor
para mim. Cada pessoa precisa encontrar a sua.”
Na fase mais avançada da doença, o isolamento entre cuidador e
paciente aumenta. Foi nesse período que Geralda Albuquerque Guimarães,
de 84 anos, perdeu a maior parte dos movimentos. Geralda sempre foi uma
mulher independente. Administrava o próprio dinheiro e viajava o mundo
inteiro. Conheceu os Estados Unidos, a Europa, a China, o Japão. Para a
caçula Maria Aparecida, de 59 anos, hoje presidente da Associação de
Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (Apaz), foi muito difícil ver
a própria mãe com Alzheimer. “Ela sempre disse que ficar dependente de
alguém seria como a morte.” Há um mês, Aparecida achou a mãe esquisita,
embora ela não demonstrasse nada. “Era uma coisa no olhar. Uma
angústia”, diz. Aparecida interpretou como dor. Estava certa. Geralda
estava com princípio de pneumonia – uma das causas mais freqüentes de
morte dos pacientes de Alzheimer. Geralda morreu enquanto esta
reportagem era preparada. Aparecida resumiu diante da perda a atitude de
um anjo da guarda. “Tenho o maior orgulho de ter cuidado com dignidade
de minha mãe durante 14 anos. Valeu a pena.”
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Em 1901, o neurologista alemão Alois Alzheimer (1864-1915, foto
acima) diagnosticou uma “rara doença de córtex cerebral” na paciente
Auguste Deter, de 51 anos. Em 1906, Alzheimer descreveu a doença
neurodegenerativa pela primeira vez em uma conferência. O médico definiu
a patologia neurológica como uma demência cujos sintomas seriam déficit
da memória, alterações de comportamento e incapacidade para executar
atividades rotineiras. Anos depois, um colega de Alzheimer, Emil
Kraepelin (1856-1926), deu à doença o nome do neurologista.
O manual do cuidador
A tarefa nem sempre é fácil. Exige paciência, criatividade, dedicação e, principalmente, afeto.
Ela pode auxiliar o portador a se adaptar à doença e facilitar o cumprimento das atividades, como horário para a medicação, banho e alimentação.
Incentivo à independência
Estimule atividades do cotidiano, como se vestir sozinho. Nessas
ações, é preciso supervisionar e respeitar as limitações do portador.
Envelhecer com dignidade é um dos principais desejos do idoso.
Portanto não exponha suas condições na frente de outras pessoas.
Converse sobre as dificuldades do paciente longe dele.
Inevitavelmente, conflitos vão surgir. Mantenha a calma e lembre-se
que está lidando com uma pessoa que pode sofrer de momentos de agitação,
extrema irritação e até agressividade. O contato físico, como um
carinho, sempre ajuda a acalmar os ânimos.
A casa segura evita acidentes e fugas repentinas. O portador, muitas
vezes, não reconhece mais o lugar onde mora e tenta fugir. Verifique
todos os móveis e utensílios que oferecem riscos.
Perguntas e respostas simples ajudam a compreensão. Faça-as de uma
maneira que o portador possa dizer “sim” ou “não”, seja por meio de
palavras ou gestos. Com o avanço da doença, certifique-se de que ele
está sendo entendido por todos e tendo suas necessidades atendidas. Use
palavras-chave que remetam à memória que ele ainda preserva.
O exercício físico é um colaborador na manutenção da saúde como um
todo, desde que respeitadas as condições do doente. Pergunte ao médico o
que é mais apropriado para ele.
| Verdade | Mito |
| O diagnóstico não é 100% certo A única forma de comprovação é um exame do tecido cerebral após a morte do doente. Em vida, o diagnóstico é feito por exclusão de outros tipos de demências. Hoje, os acertos são superiores a 90% | O primeiro sintoma é sempre a perda da memória Isso acontece na maioria das vezes. Outros sintomas, como instabilidade emocional, dificuldade de concentração ou de tomar decisões, também podem ser os primeiros |
| O nível de educação e tempo de trabalho ajudam a determinar quem terá Alzheimer na velhicePesquisas já demonstraram que pessoas que sempre trabalharam e tiveram maior tempo de educação formal correm menos riscos de adquirir Alzheimer | A doença de Alzheimer é hereditária Normalmente a doença só está relacionada a fatores genéticos quando ela aparece em adultos jovens (30, 40 anos). E estes casos correspondem a apenas 5% do total |
| Não existe nenhum medicamento que interrompa o processo da doença Alguns medicamentos podem tornar o processo mais demorado ou atacar problemas paralelos da doença, como insônia ou agitação. Mas não interrompem o processo |
Alzheimer é uma doença feminina Homens e mulheres têm Alzheimer. Embora a doença se manifeste mais entre as mulheres, não se sabe se o risco está no sexo ou no fato de elas terem maior expectativa de vida |
| Alzheimer prejudica o sistema imunológico É comum a ocorrência de infecções respiratórias e urinárias. Pneumonia é uma causa freqüente de morte |
O doente tem direito a saber que tem Alzheimer A decisão depende da família. A orientação é, na medida do possível, poupar o paciente |
| Não há cura para Alzheimer Atividades que exercitam a mente, como leituras ou palavras cruzadas, ajudam a adiar o processo. Uma vez instalada a doença, as atividades servem para manter o doente relaxado e ocupado, mas não a fazem regredir |
Um parente é sempre o melhor cuidador Muitos familiares sentem culpa por deixar o doente com cuidadores profissionais ou instituições, mas a partir de determinado estágio da doença a clínica pode ser a melhor opção |
Tratamentos e medicação
As drogas só devem ser tomadas com prescrição médica. Algumas delas
causam efeitos colaterais
Nas fases inicial e intermediária, as drogas aumentam os níveis de acetilcolina, um neurotransmissor no cérebro. São: donepezil, galantamina e rivastigmina
(optando-se por uma delas). Diz-se que têm ação colinérgica, ou seja,
um efeito sobre o funcionamento cognitivo, mental. Melhoram o desempenho
funcional e as atividades do dia-a-dia e têm alguns benefícios sobre os
sintomas comportamentais. “Delírios, alucinações e comportamento
agressivo tendem a diminuir, claro, com variações de um paciente para
outro”, diz Paulo Caramelli, neurologista
Nas fases moderada e grave, outro medicamento (combinado com um dos primeiros) é aconselhável: a memantina, um modulador do glutamato, outro neurotransmissor.
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